Ca fait depuis mardi que nous traînons à Trousseau dans l’attente de différents examens qui ont lieu (ou non) selon les disponibilités.

Le programme...

Cette nuit a été bonne pour Mathieu malgré une forte toux, causée par ???? .... difficile à dire. Et il s’est réveillé, par l’aide soignant qui est passé ce matin vers 9h00. Puis nous avons traîné un peu pour prendre le petit-déjeuner. Pendant ce temps j’ai fait un certain nombre de choses dont je parlerai plus tard. Puis vers 10h45 l’infirmière E. est passée pour poser un cathlon pour la scintigraphie osseuse à démarrer à midi. Donc le plateau repas est arrivé à 11h malgré mes protestations car Mathieu avait fini son petit dej à 10h et qu’il était évident qu’il n’avalerai rien. Ensuite nous avons eu le passage de l’instit du service qui est venue passer 1h avec Mathieu, faire connaissance et recueillir un peu son niveau de compétences. Tant mieux, même si j’aime bien lui enseigner des choses j’aime autant que cette casquette ne soit pas la mienne. Ce qui ne m’empêche de rien. On verra si elle peut voir Mathieu plus souvent prochainement. Pendant "l’école", le médecin titulaire de l’étage, le docteur F. est venue m’avertir que finalement pas de scinti os aujourd’hui car cela empêcherai la scinti rénale demain or c’est la scinti rénale qui est prioritaire. Du coup (vous suivez là ?) la scinti rénale aura lieu demain vendredi (ca dure 3 à 4 heures) et la scinti osseuse aura lieu lundi (ca dure 6 heures). J’en ai profité pour demander des explications pour Mathieu et moi sur cet examen que je ne connais pas encore... ils avaient "zappé" car c’est pratiqué systématiquement pour les leucémies... et nous ce sera notre première.

Du périphérique

Hier soir j’ai donc vu le docteur A. qui m’a donné plus de précisions sur son protocole... Au cours de la discussion a été évoqué de nombreux sujets qui ont notamment abordé deux points : l’interruption de traitement pendant une radiothérapie (ça vous rappelle pas un truc ?) et l’éventualité d’un suivi au CHU dans le cadre du projet de vie de Mathieu, qui reste à définir.

Procédons dans le sens inverse, je cite : "il est de notoriété nationale que rien n’a changé au CHU depuis 6 mois et que la situation n’est pas prête d’évoluer [...]". Oui face à la situation critique enfin un vrai son de cloche avec des éléments.

Concernant le premier point, il est clair, selon ses propos, que l’interruption qui a eu lieu de façon inopportune cet été n’est très probablement pas étrangère à l’inefficacité du traitement. Car avec ce type de cancer (comme avec la plupart) ce sont les premières partie (attaque) qui sont fondamentales. Pour nous c’est maintenant très clair, la bourde qui a eu lieu au CHRU est directement en cause dans l’échec du traitement. J’ai eu l’impression que le docteur A. était très en colère à propos de ce qui s’y est passé.

Je ne sais pas encore ce que nous allons faire à ce sujet, car les experts ont constaté en plus des irrégularités (pour ne pas dire pire) dans le dossier médical et l’absence de pièces obligatoires (le carnet d’injections). Pièce que j’ai re-demandées (première demande en règle ce mois d’août) et je me suis vu opposer un argumentaire juridique complètement inepte, sans autre forme de procès...

Pour le moment notre priorité c’est Mathieu, mais je ne laisserai pas passer ça quoi qu’il arrive. Cela met en jeu son pronostic vital et au mieux cela prolonge son traitement et la toxicité induite. Encore une fois, je dissocie bien les médecins, les soignants et leurs responsables, comme ceux que je peux voir ici (et ailleurs) de ceux qui sont responsables de cet immense cafouillage qui pourrait coûter la vie à notre fils. Le pire de tout c’est qu’après avoir... fait des choix discutables dira-t-on, ils ont cherché successivement à nous intimider, puis nous "endormir" (en nous disant d’attendre), effectué une "enquête" interne de pacotille, fait traîner les choses en longueur espérant surement que nous nous lasserions. Mais quel imbécile pourrait croire un seul instant que des parents puisse "oublier" ça ?

Des nouvelles bien maussades

Comme vous le savez peut-être je suis en contact avec des parents du CHRU. Je pense là à F. et T. parents de la petite I. (dont j’ai déjà parlé ici) qui est atteinte elle aussi d’un Néphroblastome de type III à Haut risque et qui a eu des métastases après quelques mois de rémission. Elle a eu le protocole ICE cet été (en 3 cures), suivi de radiothérapie. Malheureusement, j’ai appris ce matin que d’autres métastases étaient apparues dans des ganglions situés le long de la colonne derrière les poumons. C’est difficilement opérable et une très mauvaise nouvelle... Nous avons passé de longs moment à discuter avec F. ce matin de la situation de nos enfants et de la suite. I. est une petite fille de 6 ans, merveilleuse avec des parents formidables eux-aussi. Mais le cancer n’a que faire des qualités ou défauts des uns et des autres...

Pour I. les cures ICE ont été efficaces, cela dit "elle" avait bien répondu (en apparence) à son protocole post-opératoire, au contraire de Mathieu.

Cela amène facilement à de nombreuses spéculations et questions sur ce traitement et sur l’environnement thérapeutique...

Pour eux, comme pour nous, il reste de l’espoir et c’est le plus important. La priorité est maintenant de déterminer quel pourrait être le meilleur traitement possible... 

Du coup, après ce long échange j’ai décidé de demander un second avis et de contacter l’IGR pour cela. J’en ai informé le docteur A. au passage (indirectement car elle est très occupée ce matin). Le seul soucis va être la disponibilité... avant le démarrage du traitement qui devrait commencer mardi prochain selon ce qui semble se profiler (rien n’est sûr).

Un peu de positif

C’est que normalement Mathieu devrait pouvoir sortir demain après la scintigraphie et passer le week-end en famille. J’hésite beaucoup à ce qu’il puisse voir Laura (cf risque de varicelle). On en reparle avec Agnès et les médecins dès que possible.