Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Mai
27

L’après...

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Les obsèques de Mathieu seront célébrées samedi 30 mai à 10h00 en l’église de notre village où Mathieu a passé toute son enfance. Le bleu étant la couleur de Mathieu elle sera de rigueur (ainsi que les couleurs claires). Merci de vous abstenir du noir qu’il n’a jamais apprécié.

Mathieu repose au funérarium proche de chez Payak et Mimo, il n’est pas souhaitable de s’y rendre, mais la famille très proche qui (...)

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Mai
26

Au revoir

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Ce lundi à 21h s’achève cette longue bataille. Mathieu fait maintenant partie des anges comme Martin, Noa, Ewen, Hannah et tant d’autres. Nos cœurs saignent de ne plus avoir ses éclats de rires, ses petites phrases, son "pyjama à pieds", son "bob"...

Ne pleurez pas, nous pensons qu’il aura eu une vie merveilleuse (en dehors des affres de cette saleté de cancer), et nous avons consacré presque chaque (...)

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Mai
25

Lundi 25 mai

Protocole de troisième ligne Chrys 37 commentaires

Aujourd’hui, je m’apprête à écrire un article qui n’est pas dans le ton et la teneur que je voulais donner et garder dans ce blog. Peut être l’enlèverai-je... peut être pas...

Comme beaucoup l’ont compris, la longue bataille qu’a livré Mathieu depuis plus d’un an commence a avoir raison de ses forces. Mon petit pouyou est maintenant à bout de forces, le cancer est devenu très envahissant, engendrant au (...)

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Mai
24

Week-end du 23 mai

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Je passe rapidement pour donner quelques nouvelles.

Tout d’abord mercredi, Mathieu a été débranché de la PCA car on arrivait à gérer avec la morphine per os. Du coup après une double transfusion on a pu partir pour quelques jours à nouveau à côté de Deauville. Mathieu réclamait d’y retourner depuis longtemps...

Jeudi quelques jeux à la plage et surtout beaucoup de repos. Vendredi Mathieu et nous sommes (...)

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Mai
17

Week-end du 16 mai

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Après un début de semaine de folie, la fin s’est révélée à la hauteur.

La douleur n’a pas cessé d’augmenter malgré les 3 jours de cure. A tel point que mercredi les médecins ont décidé la pose d’une PCA (Patient Controlled Analgesia) une pompe à morphine reliée directement en IV (via son PAC). Elle présente l’avantage important de pouvoir délivrer des bolus (des doses de morphine supplémentaire) en quelques (...)

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Mai
14

Début de semaine du 11 mai

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Le moins que l’on puisse dire c’est qu’il y a de gros changements. Tout d’abord la numération ne s’est pas améliorée (toujours dans les 50 000 plaquettes) du coup finalement TOTEM n°3 a été démarrée dans le but d’essayer d’obtenir au plus tôt l’effet antalgique que la précédente semble avoir eue.

L’état de fatigue, les douleurs, tout cela a augmenté. La toux semblait se calmer mais avec l’effet de la morphine (...)

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Mai
11

Week-end du 8 mai

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Au menu du week-end aucune réjouissance. Même si la journée de mercredi a été très agréable pour Mathieu qui a beaucoup apprécié de la passer en compagnie d’un de ses cousins.

Jeudi donc comme je l’écrivais la cure a été reportée. Mathieu tousse depuis lundi et trainait une petite température (1°C de plus que d’habitude). Pas d’inquiétude car il était loin de l’aplasie.

Dans la nuit de jeudi à vendredi (...)

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Mai
7

Jeudi 7 mai : report

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Aujourd’hui nous sommes allés comme prévu au CHI. Au menu NFS complète et bilan pré-cure pour démarrer aujourd’hui.

Le bilan n’est pas suffisant (manque de plaquettes) pour démarrer la cure, donc finalement on "débranche" Mathieu (retrait de l’aiguille du PAC)... La cure est reportée à lundi prochain (J28) finalement comme le préconise le protocole. TOTEM reste donc au programme pour le moment.

Les (...)

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Mai
5

Lundi 5 mai : report

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Ce lundi, nous avons donc repris nos "habitudes", ambulance direction Trousseau dès le matin... qui vient nous chercher 1h plus tôt que prévu...

Sur place on enchaine dans une infinie lenteur et dans des conditions de plus en plus difficiles pour Mathieu (et pour nous aussi !), la radio, la NFS. Puis heureusement est venue la consultation avec le docteur A. toujours positive malgré le contexte.

 (...)

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Mai
4

Dimanche 3 mai plein d’étoiles

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Ce dimanche devait se terminer par une surprise, mise en place avec l’association Make-a-wish (voir lien) qui a tout organisé en quelques jours, du grand art !

Dimanche après-midi un taxi (très sympa) est donc venu nous chercher pour nous emmener vers une destination inconnue pour réaliser le voeu de Mathieu, à savoir dîner sur une péniche le soir (pour voir la Tour Eiffel illuminée).

Arrivés sur (...)

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Mai
3

Une semaine "à la maison"

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Nous avons donc passé une bonne semaine « chez nous ». Il y avait de l’appréhension à rentrer, puis du stress à repartir... mais l’essentiel c’est que ça s’est très bien passé malgré les difficultés.

Mathieu a pu profiter de sa chambre, de son vélo, de ses amis, aller à l’école, à la plage dans les jardins, à la fête de carnaval...

Jeudi à la plage Vendredi... à la plage Dans les jardins... A la fête (...)

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Avri
21

Mardi Thoiry et...

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Je sais que nous nous faisons fort rares sur le blog... c’est ainsi, les éléments ne nous facilitent pas la tâche.

Rapidement, les douleurs ont progressivement été gérées à coup de morphine, de corticoides et autres noms du même genre. Tous ces produits ont seuls, et combinés, des effets secondaires notoires, ne cherchez pas Mathieu les a tous eus (constipation, migraine, vomissements, hallucinations, (...)

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Avri
11

Une fin de semaine « épicée »

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Jeudi

Nous n’étions pas sortis du parc qu’à nouveau une douleur intense touchait Mathieu. A nouveau parce qu’avant le déjeuner un premier évènement douloureux était apparu. Celui-là nous avions pu le gérer avec sa dose de codéine... L’après-midi il en fut tout autrement et j’ai dû pour la première fois depuis le début de sa maladie (hors chirurgie), recourir à la morphine.

Je vous passe le sketch pour (...)

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Avri
9

Jeudi princier

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J’imagine que vous avez déjà reconnu le logo. Ce jeudi, nous avons donc été invités tous les 4 à Disneyland Paris et Mathieu avait son "accès VIP" tout cela grâce à l’association Petits princes (en lien) et au mécénat de Disneyland Paris.

Je manque de temps pour vous raconter cette merveilleuse journée pour nous tous avec des bénévoles super. Je vais donc laisser la place à quelques photos.

Mathieu (...)

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Avri
8

Pluvieux mais extra

Protocole de troisième ligne Chrys 10 commentaires

Voilà, après quelques jours d’« absence », en fait « loin » d’Internet (si tant est que ce soit possible), nous sommes rentrés. Je vous conterai plus tard notre semaine... en attendant dès ce mercredi nous avons passé une journée inhabituelle, grâce notamment à l’asso Coeur des anges (en lien) et à l’escorte présidentielle (des militaires de la gendarmerie nationale).

Avec des gardes républicains en tenue (...)

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