Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Mai
27

Entrée pour la chir...

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Avant l’entreée nous devions faire un point avec l’onco-pédiatre qui suit Mathieu (le docteur A. A.). Très sympathqiue, toujours agréable et précise et pro. Elle nosu rappelle la suite : l’histologie avec les résultats pour dans environ 10 jours. Elle nous donne RDV à cette date, avec un possible résultat en avance.

L’entrée se passe normalement (je passe sous silence les aléas administratifs et (...)

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Mai
26

Consultation pré-op avec le chirurgien

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Voilà, ça y ets on y est la transfusion passée on y arrive. Rien de particulier, on confirme que la tumeur est stable (pas grossie, pas diminuée) mais bien délimitée (au scanner tout au moins).

Le reste m’a semblé un RDV banal.

MAIS

car il y a un "mais" : les analyses de vendredi (pas celles de dimanche hein) n’avaient pas assez de sang pour être complètes donc il a fallu... (...)

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Mai
25

Première transfusion finie

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Voilà ça s’est terminé au bout de 4 heures 30 environ, soit vers 17h30. Ensuite nous sommes finalement rentrés chez papy et mamie à la campagne.

Petit pouyou a repris un peu de couleur (il est moins pâle). Pour ceux qui comprenne les analyses de ce matin donnent un taux d’hémato à 6,2 (?) en baisse par rapport à vendredi (6,7). Il est donc très probable qu’il y ait une transfusion avant l’opération (...)

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Mai
25

Où la console de jeux console...

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Bah oui ! J’aime pas trop faire la publicité pour ces machins mais il se trouve que la transfusion ca donne un peu de pêche donc ça facilite pas trop la sieste (bien essayé papa). Résultat avec la fatigue c’est la grosse crise de colère et de pleurs... la perf dans le bras en plus c’est assez "olé olé".

Heureusement, papy et mamie ont offert ce matin même une console de jeux portable toute (...)

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Mai
25

Un autre dimanche à l’hôpital

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Ca y est on y est...

Nous avons été très bien accueillis, s’en est suivi une arrivée rapide du médecin (en fait le chef de service !) pour nous expliquer, prendre connaissance des dernières informations sur la situation.

Puis pose de patches EMLA, on nous propose le MEOPA (sans avoir à le demander :)

La transfusion commence bientôt, je mettrai un billet (...)

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Mai
24

Mauvaise nouvelle par pigeons voyageurs

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On ne sait comment le chef de service d’oncologie pédiatrique nous a laissé un message à notre domicile (où nous ne sommes pas, numéro que nous n’avions pourtant pas laissé à Trousseau). Heureusement j’ai consulté mes emails (dans lesquels je reçois les messages laissés à la maison !), bon environ 8 heures après. Pour une fois je dis merci à Free pour ce système. Bon bref...

Apparamment lors de l’analyse (...)

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Mai
24

Communiquer autour de la maladie

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Je ne vais pas me relancer dans une explication du pourquoi de ce blog, non, c’est un tout autre sujet.

Le point de ma réflexion à cet instant c’est que dire, à qui, et comment ? Il ne s’agit pas de donner de leçons ni de conseils chaque situation est différente.

Au départ il nous a fallu le temps pour nous-mêmes d’"ingurgiter" cette situation. En outre, ce qui m’ennuie encore c’est que (...)

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Mai
24

Pourquoi est il interdit de ... Votre avis ?

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Voilà une question qui me tarabuste un peu. Depuis le début de cette "aventure" j’entends régulièrement la rengaine soyez optimistes, ça se soigne bien, etc etc.

Or faisons le point 2 minutes. S’il a fallu 2 jours à une pédiatre confirmée, pour nous annoncer le diagnostic, si ce diagnostic nous a fait un choc c’est bien qu’on a (tous ?) pensé à la même chose. Pour une fois je vais oser (...)

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Mai
23

Conséquences psychologiques

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Je ne vais pas faire l’inventaire de tout ce qui me, nous, passe par la tete mais ma chère et tendre m’a fait remarquer que certains proches ou amis, voisins, etc pourraient nous reprocher ceci ou cela...

Alors voilà parmi les conséquences sur nous, moi en tout cas je constate :

un sommeil pourri, il n’y a pas d’autres mots (maux ?) avec les conséquences que tout adulte connait de la privation (...)

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Mai
23

Consultations pré-opératoires

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On les enchaine :

jeudi scanner (pour le chirurgien) . Ca se passe bien à part qu’ils avaient "omis" de nous dire qu’ils injectaient un produit de contraste (en IV) donc pas de patch EMLA, pose d’un cathlon sans anesthésie locale... donc pleurs crise etc malgré le MEOPA. Difficile après de rester immobile dans un tunnel (enfin c’est plutot un trou dans une paroi) qui tourne et fait (...)

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Mai
23

Etre malade et très suivi n’empêche pas de jouer

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Deux photos pour raconter que petit pouyou s’est fait un "pote" de circonstances (Victore) qui courrait avec lui après les pigeons dans un parc parisien. Mathieu s’est amusé comme un petit fou pendant une bonne heure...

Le lendemain grâce à tatie Célia, il a pu jouer à l’intérieur (cause fatigue) à des jeux de société... et s’amuser encore beaucoup (...)

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Mai
21

Un train en cache l’autre

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Voilà c’est dit on est parti à Paris... à la capitale pour la néphrectomie (voir le lien "tout savoir" pour plus d’infos).

Le voyage s’est bien passé (c’est chouette la 1ere en TGV) à part la rencontre avec 1 contrôleur des plus imbéciles qui soient : il la refusé de valider la prescription médicale de transport (feuille sécu) . Explication : sa signature, son tampon ne servent qu’à (...)

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Mai
20

Rencontre avec des "copains"

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Evidemment lorsqu’on est hospitalisé en hémato-oncologie-pédiatrique on rencontre des "copains" de galère qui se battent comme le petit Pouyou (et leurs parents aussi).

Mathieu a donc pu croiser Cyrus, Corentin et Julien. Chacun avec leur cancers différents et à différents stades. Je leur souhaite longue vie et beaucoup de courage !

On a pu s’amuser aussi avec les clowns de (...)

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Mai
20

Sortie après une longue attente

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Trois jours à se morfondre à l’hosto, dans des conditions difficiles... malgré l’excellente équipe sa chaleur et son humanité. Dommage qu’il y ait un tel manque de personnel, c’est vraiment honteux ! Heureusement ceux qui sont là se défoncent !!!

Finalement, on les aura attendu ces résultat de chimie sanguine (voir le lien ci contre) notre sésame pour la sortie, puisque la fièvre était tombée dès (...)

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Mai
19

Montée de fièvre

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On pensait que tout était (presque) sur des rails, les chimios pré-op terminées, le déplacement pour la chirurgue planifiée et organisée (transport hébergement garde de la petite soeur) et vlan !

Samedi 23h30, 24h après la dernière cure poussée de fièvre à 39,2 direction le service spécialisé au CHU. Accueil nocturne, examens de l’interne, pose d’un catlon (perfusion), prise de sang... Nous voilà à 2h00 (...)

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