Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Juin
9

Et la surprise du jour...

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Ce matin en sortant de la chambre vers 7h00 j’apprend en croisant une infirmière que le chirurgien a peut être une place ce matin au bloc et que donc Mathieu doit rester à jeun. Confirmation attendue vers 9h00.

Sauf qu’on devait sortir ce matin de l’hôpital, et que petit pouyou n’attend que ça. L’avantage c’est qu’on sortirai demain j’imagine pour ne pas revenir avant quelques temps je suppose.

 (...)

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Juin
6

Verdict de l’histologie

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Ouïe je n’aime pas ce mot, mais ça y ressemble :(

Voilà c’est type III à haut risque, petit pouyou et (re-)parti pour 36 semaines de chimiothérapie et de radiothérapie conjugués. Au menu de la chimio DOXO, EDX, CIS, VP16... je redonnerai les noms plus courants quand j’en aurai le courage. Jusqu’au bout on a cru à quelque chose de moins fort mais non c’était le pire possible dans sa situation :(

Sa (...)

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Juin
6

Nous voilà repartis

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Précipitation du matin, petit dej’ raccourci... Toilette à 100 à l’heure, parfum d’un matin ordinaire :-)

A ceci près que nous retournons voir l’onco-pédiatre pour les résultats de l’histologie et qu’on sait déjà qu’il y aura de la chimiothérapie. La question (les questions) reste combien, quelle toxicité, risques etc... tout ce que vous pouvez imaginer.

Sans compter que la neutropénie légère est (...)

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Juin
5

Journée ordinaire extra (ordinaire)

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Voilà enfin une journée sans hôpital, sans surprise et surtout avec des jeux , des rires, du plaisir (et du repos aussi)... Bref tout ce qu’on aime tous non ?!

C’est tellement banal que je ne sais qu’écrire. Tiens oui un peu de piscine, de jeu d’eau, de bulles, de jeux consoles à deux, de ...

Et les crèpes :))

On se prépare pour une nouvelle journée... spéciale...

Le calme avant la (...)

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Juin
5

Suspendu à un fil

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C’est un peu l’impression que nous avons nous les adultes. Chaque instant l’avenir proche est suspendu... on ne conçoit plus vraiment de projet car à chaque fois qu’on a pu avoir un instant "sans docteurs" il a été plus ou moins remis en cause...

N’empêche on essaie quand même de vivre une vie "normale" du moins de faire en sorte que petit pouyou et sa soeur en profite (de la vie) (...)

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Juin
4

Incertitudes

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Reparti pour quoi ? On ne le sais pas...

En fait c’est par erreur (involontaire) que la secrétaire m’a dit qu’il y aurait une nouvelle chimiothérapie (alors qu’aucun médecin ne nous l’avait affirmé). Néanmoins nous y étions préparés puisque depuis le départ c’était l’hypothèse la plus probable pour le traitement.

Malgré tout on sait que l’écho cardiaque est lié à de l’anthracycline, probablement la (...)

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Juin
4

Et c’est reparti !

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Voilà après une série de coups de téléphone plus ou moins hasardeuse (l’aphp fait des miracles pour ne pas arriver à nous joindre), il faut repartir d’urgence faire des examens. On apprend par tél qu’évidemment c’est pour démarrer une chimiothérapie... et un nouveau rdv a été avancé à vendredi.

On décolle d’urgence faire une écho cardiaque (...)

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Juin
3

Une sortie sans informations

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Voilà, on tombe dans l’un des problèmes de ces grands centres hospitaliers... à savoir qu’il est impossible d’avoir une discussion complète et intime (super le défilé de 12 personnes dans une toute petite chambre de SI le matin à 7h00 qui réveille le petit en pleurs...) avec un médecin qui connaisse le dossier et la situation. Résultat, ce matin on nous a signé le bon de sortie mais... un peu sans rien...

 (...)

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Juin
2

Petite surprise

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On s’attendait à avoir une sortie des SI ce lundi ou mardi. En fait, erreur, il s’agissait (bien) d’une sortie d’hôpital ce mardi (a priori). Aujourd’hui on enlève la sonde urinaire, on vérifie que le transit fonctionne bien et zou au revoir la compagnie dès demain ?! On est vraiment très surpris.

En tous cas petit pouyou qui "pète la forme" depuis hier rêve de pouvoir se lever, qu’on lui ôte (...)

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Juin
1er

Encore un week-end à l’hôpital

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Voilà tout cela pour dire que le temps passe... La dernière nuit (samedi-dimanche) s’est bien passée au contraire de la précédente. Un bon réveil avec un début de petit déjeuner, identique au "dîner" d’hier soir. A savoir 2 petits suisses, une compote et quelques gorgées de jus de fruit (et parfois un peu d’eau).

Sortir des soins intensifs demain me semble prématuré, tant que la digestion (...)

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Mai
30

2ème jour aux SI

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Comme nous alternons notre présence, avec sa maman, je peux avoir un aperçu de la nuit qu’elle a passé (et m’a raconté). Mathieu récupère toujours, cela semble s’améliorer nettement.

La première nuit aux soins intensifs avait été fatiguante, entre les soins, les douleurs etc maman a eu du mal à dormir. Sans compter, détail anecdotique, que petit pouyou s’est reveillé sur le coup de 3heures du mat’ , (...)

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Mai
30

Les soins intensifs

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Je remercie vraiment tous ceux qui nous soutiennent et/ou qui soutiennent le petit pouyou.

Sa maman et moi tenons à vous rappeler que :

les visites aux soins intensifs sont restreintes aux parents (nous) et à la famille proche après accord des parents (encore nous), d’autant plus que Mathieu est proche de l’aplasie et que des conditions d’hygiène strictes doivent être respectées. Vous (...)

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Mai
29

1ere journée en soins intensifs

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Voilà quelques nouvelles depuis mon message de ce matin. J’expérimente l’accès wifi pomme world car ici pas le choix...

La nuit a été plutôt bonne ormis qu’il s’est réveillé vers 3heures du mat’ totalement décalé.

Journée bonne entre deux eaux avec la morphine mais sans trop de soucis. La sond gastrique a été enlevée ce matin car elle ne prenait rien donc inutile.

Ce soir presque RAS mais petit (...)

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Mai
29

Prochaines étapes

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Pour celles et ceux qui n’auraient pas lu/vu (ou eu le courage de lire le très long) document de l’institut gustave roussy (IGR) mis en lien ci-contre ("tout savoir..."). Nous attendons maintenant deux choses :

le rétablissement de Mathieu (sortie des SI et puis sortie de l’hôpital ensuite) mais surtout le résultat de l’histologie de la tumeur otée ainsi que de l’avis du chirurgien (...)

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