Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Févr
27

Départ

Protocole de seconde intention Chrys 8 commentaires

Si la numération de Mathieu était plutôt "bonne" ce matin, il n’en est pas de même de mon humeur... sûrement la pression du départ qui approche.

Mathieu a une douleur au pied qui le fait maintenant boiter depuis mercredi. Au départ, il se plaignait au niveau de la cheville suite à un choc qu’il avait eu dimanche dernier. Maintenant cela semble plutôt toucher la voute plantaire. Est-ce lié ou non ? On (...)

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Févr
25

A la maison

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Maison

C’est donc à reculons que je me suis rendu au RDV, pardon à la convocation pour mon travail ce matin. Rien de spécial à dire, l’entretien a duré 5 longues minutes agrémenté de deux poignées de mains :-)

Mathieu

Pendant ce temps là, Mathieu et Agnès étaient à Trousseau pour le scanner, la prise de sang, l’injection de Granocyte, l’audiogramme... Bref une très grosse matinée voire début d’après-midi, (...)

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Févr
24

Loin

Hors sujet Chrys 6 commentaires

Aujourd’hui après avoir vu mes petits j’ai donc pris le chemin de notre maison. Dans le train en arrivant j’étais tranquille en reconnaissant nos paysages, les coins qu’on connaît...

Mais en arrivant dans la maison vide d’un coup c’était bizarre... en fait je n’ai pas trop apprécié de voir la chambre de Mathieu toute vide. Sentiment étrange...

Ce qui m’amène à réfléchir à ce qui nous empêche de revenir (...)

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Févr
23

ICE n °2 J13 - Transfusions

Protocole de seconde intention Chrys 20 commentaires

Reprenons le cours de notre histoire donc...

ce lundi matin coup de fil vers 10h30 pour nous dire que Mathieu devra être transfusé, vers 11h, on décide de se mettre à table rapidement pour prévoir l’après-midi : soit c’est tard et Mathieu fera une courte sieste ici juste après, soit c’est avancé (on ne sait jamais) et dans ce cas pas de sieste ! puis vers 11h30, second coup de téléphone pour nous dire (...)

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Févr
23

ICE n °2 J13 - Lundi NFS

Protocole de seconde intention Chrys 4 commentaires

Voilà, la journée a commencé très tôt pour le petit pouyou ce matin. Direction le CHI pour un bilan sanguin, car en prévision de la transfusion possible il faut faire des RAI pour le CTS. Or le CTS du CHI n’accepte pas les RAI d’ailleurs (ni des labos de ville, ni des autres CTS !). Une situation que nous avions rencontré avec le CTS du CHRU le 14 juillet cet été (et qui avait finalement pris les RAI (...)

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Févr
22

ICE n °2 J12 - Dimanche

Protocole de seconde intention Chrys 2 commentaires

Ce dimanche a commencé aux aurores pour nos deux loulous. Mathieu était un peu acariâtre mais ça lui a passé rapidement heureusement ! De mon côté je me suis levé aussi fatigué que la veille du coup j’ai complètement zappé l’injection de Granocyte, le passage de Françoise l’infirmière, le patch... bref la cata (la pauvre). Mais Mathieu a encore une fois fait face malgré mon erreur !

Ce midi... Mathieu a (...)

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Févr
21

ICE n °2 J11 - Samedi

Protocole de seconde intention Chrys 3 commentaires

Outre le fait qu’à nouveau je manque d’inspiration pour les titres, je ne sais pas par où commencer.

Tout d’abord Mathieu se sent bien et est plutôt débordant de vie malgré l’aplasie et ses effets.

Ce matin aux aurores il a réveillé la maisonnée (enfin ceux qui dormaient encore) au rang de laquelle sa petite sœur qui venait à peine de s’endormir car elle avait fait la "fête" entre 4h30 et 7h00 du matin (...)

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Févr
20

ICE n °2 J10 - Vendredi

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Aujourd’hui, rien à signaler de particulier. C’est Dominique qui est venue faire l’injection de Granocyte ce matin. En dehors de cela, plus aucun vomissement depuis 2 jours. Le Zophren est arrêté, car inutile d’en prendre lorsque pas nécessaire, surtout avec ses effets secondaires ! Idem pour les autres anti-émétiques qui vont avec (Largactil+Dexaméthasone).

Mathieu continue sa découverte de la (...)

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Févr
19

ICE n °2 J9 - Aplasie

Protocole de seconde intention Chrys 13 commentaires

Avec deux jours d’avance par rapport à ICE n°1, la cure précédente, l’aplasie est là (voir les résultats dans : Bilans sanguins). Cela étant Mathieu est loin des seuils transfusionnels qui si cette cure a les mêmes impacts, seront atteint lundi prochain a priori.

En attendant, jeux dans le jardin avec sa maman et sa soeur. Jeux de sociétés dans la maison... et aussi beaucoup d’activités d’école avec (...)

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Févr
18

ICE n°2 J7 et J8 - Fatigue

Protocole de seconde intention Chrys 18 commentaires

Ce qui résume ces journées c’est la fatigue. Le petit pouyou, ses parents, son entourage... nous sommes fatigués. Rien d’exceptionnel mais ça fait plusieurs semaines que c’est la course... et voilà.

Du coup dans ces deux jours de "creux", sans passage par la case hopital ou coup de fil à un médecin, on en profite pour rester un peu tranquille.

Mathieu s’amuse Joue avec Laura dans le jardin

 (...)

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Févr
17

Historique

Informations Chrys 6 commentaires

Si vous arrivez sur ce blog récemment, certaines choses peuvent vous rester obscures. Cet article devrait vous permettre de vous y retrouver, en accédant à l’essentiel sans avoir tout à lire.

NB : J’essaierai de mettre à jour ce message au fur et à mesure.

Diagnostic initial - avril 2008 J+1 : Paris - équipe spécialisée Période chimio pré-opératoire - mai 2008 Cure n°1/4 : 48h après la première cure (...)

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Févr
17

Mouvements de blog

Hors sujet Chrys 2 commentaires

Un très court message pour vous dire que :

j’ai terminé de transférer tous les articles de l’ancien blog (d’où les affichages un peu incohérents que vous avez pu avoir aujourd’hui), je dois encore transférer tous vos commentaires (plusieurs centaines)... si jamais j’y arrive un jour !

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Févr
16

ICE n °2 J5 et J6 - premier "Week-end"

Protocole de seconde intention Chrys 12 commentaires

Comme je comate depuis deux jours, je me suis occupé de rien ou presque, du coup je n’ai pas grand chose à raconter. Limite quand il ne se passe pas d’anicroche on pourrait croire que je m’ennuie... mais ce n’est pas le cas !

Samedi après la sortie Mathieu a un peu joué dans le jardin ce qu’il réclamait depuis mercredi, pendant que nous bricolions avec Payak.

Puis dans la soirée il a téléphoné à (...)

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Févr
15

A l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant

Hors sujet Chrys 4 commentaires

Vous qui me lisez tous les jours, même si c’est en retard (demain, dans une semaine) faites le savoir, aujourd’hui c’est la Journée internationale du cancer de l’enfant.

Je m’adresse plus particulièrement à toutes les mamans, et surtout à celles qui attendent un enfant.

Sachez le : le cancer est la seconde cause de mortalité des enfants en France (après les accidents de la route), loin très loin (...)

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Févr
15

ICE n °2 J4 - Départ

Protocole de seconde intention Chrys 6 commentaires

Tout est dit dans le titre...

Flashback

Hier (vendredi) nous avons vu l’irremplaçable docteur A. avec qui nous avons fait un petit point. Tout d’abord, elle a confirmé la diminution de taille des métastases, même si elles sont encore là c’est bon signe. Puis nous avons fait le point sur la cure, l’intercure etc. Enfin nous avons évoqué la suite du traitement.

Tout d’abord le 25 nous revenons pour un (...)

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