Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Janv
30

ICE n°1 J18 - Transfu et...

Protocole de seconde intention Chrys 12 commentaires

Ce jour a commencé pour moi par une longue courte nuit, liée à la déshydratation non pas de Mathieu mais de Laura pour cause de bonne gastro. Peu importe, à l’heure qu’il est c’est maintenant de l’histoire ancienne, cela dit déjà que j’avais une bonne rhino, là je suis « cassé ».

Pour Mathieu, le réveil s’est effectué en douceur, nous sommes arrivés à 10h au CHI et la transfu était terminée sur les coups de (...)

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Janv
29

ICE n°1 J17 - Grrrrrrrrrrrrrrr

Intercure - post-opératoire Chrys 8 commentaires

Un petit mot en passant après le bilan de contrôle effectué ce matin au CHI. D’abord, tout s’est passé « comme prévu » (et souhaité) au niveau de l’organisation.

Ensuite, le bilan n’est pas "bon". Il semblait qu’une amorce de reprise des Leucocytes était là mais ce matin retour à la situation proche de celle du 24/1. Du coup, on planifie une transfusion de plaquettes pour demain matin, histoire de profiter (...)

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Janv
28

ICE n°1 J16 - TAS

Protocole de seconde intention Chrys 14 commentaires

Aujourd’hui était un grand jour. Après les préparatifs du matin et le passage de Françoise l’infirmière pour la quotidienne de Granocyte ; une « petite » surprise attendait Mathieu. Surprise pas vraiment car il était au courant depuis la veille et en parlait régulièrement.

Peu avant l’heure du déjeuner, son copain (de vacances) Tonin est venu le rejoindre (avec sa maman bien sûr). Et c’était parti pour (...)

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Janv
27

ICE n°1 J15 - RAS

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Aujourd’hui, absolument rien à signaler. Journée ordinaire peut être pas mais très proche de l’ordinaire. Bien sûr, je suis allé faire « provision à la pharmacie », il y a eu le passage de Dominique l’infirmière (qu’elle me pardonne de l’assimiler à l’ordinaire), la coordinatrice du réseau de soins et autres formalités sempiternelles mais pas alléchantes pour un sou.

Bon sommeil, globules rouges au RDV, on (...)

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Janv
26

ICE n°1 J14 - Contrôle au CHI... suite

Protocole de seconde intention Chrys 12 commentaires

Les journées c’est le contraire des trains, l’une ne cache pas l’autre ou peut être devrais-je dire gâche ?

Ce lundi matin comme prévu, suite à lundi dernier ( voir : Journée pourrie ), pour avoir le bilan dès l’ouverture, pouvoir rentrer en attendant le résultat et revenir si nécessaire. Mais.... maaaaaaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiiiiiiisssssssssss c’était sans compter sur l’ingéniosité de l’organisation (...)

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Janv
24

La bérézina

Protocole de seconde intention Chrys 31 commentaires

Je sais qu’il y a toujours deux façons de voir les choses. Il y a la façon positive : Mathieu manquait de plaquettes, il a été transfusé cet après-midi, puis nous sommes rentrés chez Payak et Mimo.

Et il y a... la version longue. Force est de constater qu’aujourd’hui ça été le summum du tout. A la décharge du CHI, grâce à la référence de l’ultime nullité (qui a dit que j’avais cité le CHU ?), sans le côté (...)

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Janv
24

Remerciements

Avis du petit pouyou Petit pouyou 3 commentaires

J’écris sous la dictée de Mathieu :

J’ai reçu les cartes ça m’a fait plaisir. Merci à Frédérique (depuis longtemps), Emmanuelle, Martine et Carole. Maman m’a lu les cartes ce matin.

On les a mises dans ma chambre : on les a collé sur la grande armoire à côté de mon lit.

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Janv
24

ICE n°1 J11 + J12 - Incertitudes

Protocole de seconde intention Chrys 4 commentaires

Vendredi après un bilan moyen, Agnès a relancé le CHI pour qu’une NFS soit faite ce samedi malgré la fermeture de l’hopital de jour le week-end. Complexe à organisé mais déjà vécu il y a quelques mois... Finalement Mathieu sera attendu samedi en début de matinée.

La journée de vendredi a été très calme, Mathieu ayant fait presque 4h de sieste... le temps étant très mauvais nous nous sommes calfeutrés. Les (...)

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Janv
22

ICE n°1 J10 - Contrôle au CHI

Protocole de seconde intention Chrys 10 commentaires

Parmi les bonus du cancer (chez un enfant du moins), il y a le fameux : les journées qui se suivent et ne se ressemblent pas (ou alors beaucoup trop).

Aujourd’hui donc, RDV aux aurores au CHI. Nous suivons de près l’arrivée d’Evelyne, et à peine installés dans la chambre qu’elle entre avec le charriot déjà tout prêt. Et c’était parti : on a enchainé la pose de l’aiguille, la prise de sang, l’injection de (...)

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Janv
21

ICE n°1 J9 et déroulement de l’intercure

Protocole de seconde intention Chrys 10 commentaires

Évolution

Comme toujours dans la vie avec ce satané cancer il y a des changements chaque instant. Aujourd’hui dérogera à la règle Mathieu a été plutôt en forme (si on peut dire) et finalement c’était presque une journée anodine d’intercure...

Cela étant toujours le passage de l’infirmière pour l’injection de Granoctye, toujours les antibios, Potassium, anti émétiques, anti allergiques et autres corticoïdes (...)

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Janv
20

ICE n°1 J8

Protocole de seconde intention Chrys 16 commentaires

Suite de nos aventures

La nuit a commencé par un réveil (logique me direz vous) pour faire un ECG suite à la chute du taux de potassium (qui était déjà bas hier) ou hypokaliémie (avec notamment comme conséquence possible des troubles du rythme cardiaque visibles sur un ECG bien avant d’être sensibles physiquement). Donc renouvellement de l’ajout de chlorure de potassium dans la perfusion de G5 comme (...)

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Janv
19

Journée pourrie

Protocole de seconde intention Chrys 9 commentaires

Très rapidement, car je passe en coup de vent. Le contrôle de ce matin a pris des heures pour une multiples succession de contres temps. Finalement nous avons dû rester jusqu’à 13h sur place... pour découvrir que Mathieu était déshydraté et qu’il fallait l’hospitaliser pour le réhydrater toute la nuit... Soucis c’est en pédiatrie générale au milieu du service avec donc plein d’enfants malades (infectieux) (...)

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Janv
18

ICE n°1 J6 - Maison

Protocole de seconde intention Chrys 14 commentaires

Un bon résumé de la situation serait : « un petit peu mieux ». Mathieu a bien dormi, les vomissements y compris la nuit sont toujours au programme. Il reste très fatigué, manque d’appétit et le plus souvent, vomit ce qu’il a le courage de manger (mais pas toujours). Dans ce contexte on peut s’inquiéter de la déshydratation... on fera le point au CHI dès demain matin.

Au menu de la complexité, la prise (...)

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Janv
17

ICE n°1 J5 - Maison

Protocole de seconde intention Chrys 11 commentaires

Enfin maison c’est vite dit, cela dit chez Payak et Mimo ça en a presque l’air. La preuve c’est qu’après le trajet en ambulance hier, Mathieu a "pété la forme" et eu envie de tout manger.

Force est de constater qu’aujourd’hui nous avons l’envers du décors... L’état de Mathieu peut changer en quelques secondes : de très actif il passe à douloureux, hyper fatigué (incapable de se tenir debout par ex) en (...)

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Janv
16

ICE J4 - Jour d’observations et sortie

Protocole de seconde intention Chrys 11 commentaires

Le protocole ICE se termine par 12 à 24h d’hyper hydratation pour protéger son rein et divers contrôles pour suivre l’état de Mathieu.

Le rythme des vomissement s’est ralenti, un seul pendant la nuit et quelques uns dans la journée. Dis comme cela ça à l’air presque banal... mais avec 7,5mg de Largactil, du Zophren toutes les 8h , dans compter la dexa et autres... ça donne un petit mec totalement (...)

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