Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Déce
31

Traditions...

Chimio 2 - post opératoire Chrys 6 commentaires

Je ne vais pas y déroger donc... je vous souhaite une excellente année 2009.

Nous avons planifié notre retour (ou presque) pour dimanche prochain... En attendant, Mahtieu et nous même profitons de notre vie à la maison... Les cheveux de Mathieu recommencent à pousser... mais pas de façon uniforme...

Je prendrais le temps de répondre à tout le monde dès l’année (...)

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Déce
29

Fin d’année 2008

Chimio 2 - post opératoire Chrys 7 commentaires

Après un week-end relativement stressant et une mauvaise nuit, stressants pour moi pas pour Mathieu heureusement, j’ai finalement eu des nouvelles positives ce midi. Pourquoi stresser vous demanderez vous ? Je ne sais pas trop... la perspective éventuelle d’être obligés d’aller au CHRU cause de bien des soucis par le passé ? le fait que Mathieu soit de plus en plus fatigué par les cures ?...

Tout (...)

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Déce
26

Vendredi 26 décembre

Chimio 2 - post opératoire Chrys 5 commentaires

Aujourd’hui, outre le grand repos, n’a pas échappé au rythme de la NFS (et de l’injection quotidienne de Granocyte, Noël compris merci Mimi).

Le bilan d’aujourd’hui (voir ici) n’est pas très bon. Malgré le Granocyte l’aplasie est de retour en force, ce qui veut dire qu’on va continuer les injections. Heureusement j’ai un peu de réserves car difficile d’en trouver entre deux... Du coup, je crois qu’on va (...)

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Déce
25

Noël

Chimio 2 - post opératoire Chrys 4 commentaires

Noël revêt une signification toute particulière pour nous cette année. Dans l’adversité, la chance nous a un peu sourit et nous a permit de nous retrouver ensemble.

Du coup, dès le passage du père Noël, lors de sa tournée dans notre "quartier", les enfants sont sortis à sa rencontre avec les autres enfants et familles du quartier. Les personnes qu’on a croisé nous ont fait chaud au cœur. Ce (...)

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Déce
24

Veillée de Noël

Chimio 2 - post opératoire Chrys 7 commentaires

C’est sûr que cette année, Noël a un goût très particulier, qui mélange douceur et une certaine forme d’amertume. Mais à qui en vouloir ? Pour le courrier récemment reçu, j’ai bien une petite idée mais pour le reste ?...

Mathieu a toujours ses injections quotidiennes, assurées par Mimi et Fred. Toujours aussi sympa avec lui et pro dans les gestes... limite la routine donc

Ce ne l’empêche pas de jouer (...)

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Déce
23

Un début de semaine...

Chimio 2 - post opératoire Chrys 14 commentaires

Ce week-end a été une suite de petites étoiles dans les yeux de Mathieu. C’est Noël pour lui d’être à la maison, avec nous... de pouvoir voir ses amis et amies, de retrouver ses jouets, ses repères. En outre cette fois nous ne sommes pas entre deux trains, nous ne repartons que pour le 5 janvier ce qui nous laisse un peu respirer.

Concernant les soins, ce sont "nos" infirmières Fred et (...)

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Déce
21

Changement de site

Hors sujet Chrys 3 commentaires

Voilà c’est fait, la "peinture" est encore fraîche, quelques réglages restent à faire, mais dans l’ensemble cela devrait suffire à contenter tout le monde. C’est donc chez Médicalistes que j’ai trouvé une petite place où ils ont bien voulu accepter notre arrivée et je les en remercie !

Si vous rencontriez un soucis, n’hésitez pas à me le dire sur chryjs arobase gmail point com. Même un petit rien peut (...)

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Déce
19

Arrivés à "bon port".

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun.

Mathieu est fébrile tant il est heureux, c’est déjà Noël dans sa tête et dans son coeur je pense. Un gros bisou à Mimo et Payak, ainsi qu’à Papy Claude et Mamie Arlette, sa tatie et son tonton que nous ne verrons pas pour les fêtes du (...)

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Déce
19

Arrivés à "bon port".

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun.

Mathieu est fébrile tant il est heureux, c’est déjà Noël dans sa tête et dans son coeur je pense. Un gros bisou à Mimo et Payak, ainsi qu’à Papy Claude et Mamie Arlette, sa tatie et son tonton que nous ne verrons pas pour les fêtes du (...)

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Déce
18

Cure S8/12 - J3 - sortis !

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

De la fatigue,

Des surprises,

Des petits bonheurs...

La fatigue

Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l’hôpital, sans oublier la courte qui la précède avec la préparation des valises et autres transports en ambulance, et bien je suis « torchon carpette » comme disaient les oubliés. Bref cette nuit a été assez similaire à la précédente.. Mathieu s’est réveillé de (...)

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Déce
17

Cure S8/12 - J2

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Aujourd’hui au menu :

des petits bonheurs ;

des discussions,

une surprise,

des inconvénients...

Petits bonheurs

Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » venant du CHRU d’hier... bref ce matin donc Mathieu s’est réveillé après une une « bonne nuit » malgré l’hydratation... J’ai opté pour la technique « avancée préconisée par sa maman » (...)

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Déce
16

Cure S8/12 - J1

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd’hui, je vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j’ai trouvé l’ambiance du service très dégradée, je ne pense pas qu’on y restera pour la fête de Noël ce jeudi. Par contre, j’attends des nouvelles du docteur A. pour savoir si on peut rentrer passer Noël à la maison.

Deux possibilités :

 (...)

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Déce
15

lundi entre deux

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l’alopécie lui donne un air surprenant.

Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage apporté la précédente transfusion, sa moelle est repartie et ça se sent (il bouge !!).

J’ai donc contacté le docteur A. qui vient de me répondre que l’entrée en chimiothérapie se ferait dès demain. Donc c’est (...)

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Déce
14

Week-end en demi-teinte

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Ce week-end est passé très rapidement, comme les autres. Entre la transfusion de Mathieu, la fatigue et Laura qui est tombée malade (un peu de fièvre mais dans les circonstances actuelles ça n’a rien de simple). Heureusement, les enfants se sont retrouvés et ont "profité" du peu qu’ils étaient ensemble.

Ce qui serre le coeur c’est que Laura cherche "ateu" (Mathieu) sans arrêt, (...)

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Déce
12

Une fort longue journée (2/2)

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

J’ai longuement hésité à écrire cette seconde partie. En effet, cela n’a pas échappé à l’oeil aiguisé de certain(e)s, je ne suis guère entré dans les détails des différents échanges que j’ai pu avoir avec le CHRU et les différentes autorités avec les autres parents du service. Je ne voulais pas que certains de mes propos et impressions personnelles rapportées ici puisse être prises à contre sens des objectifs (...)

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