Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Nove
30

Après le week-end...

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et le "réconfort"... il y a l’effort. Donc ce matin, Mathieu s’est mis à ses activités d’enfant de 4 ans, celles de sa classe de moyenne section. Rassurez vous pas d’esclavagisme ni de bourrage de crâne. Au contraire, on le fait pour "s’amuser" et pour profiter d’un moment qui lui est dédié.

Ne me demandez pas pourquoi l’image d’intro est toujours à moitié, c’est le (...)

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Nove
27

Mathieu veut écrire tout seul...

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mais finalement il veut que je l’aide alors lui dicte les sons...

Je suis Mathieu et j’ai 4 ans.

J’écris :

Milo, le chat, a vu Léo. La mamie de Léa avale la fumée.

Eve a mis le pull.

Précisons que je l’ai aidé bien sûr, pour les lettres non sonores en fin de mot, la ponctuation et les sons composés cr, ai et an qu’il n’a pas encore "appris". Léo, Léa, Milo et Eve sont des personnages du (...)

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Nove
27

Bilan du jour

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Voilà le bilan est "tombé", dans l’ensemble "ça va". L’hémoglobine continue de baisser, lentement mais sûrement. On est encore loin des seuils transfusionnels !

Cet après-midi le père Noël et ses lutins en ont profité pour préparer les cadeaux que Mathieu a laborieusement mais consciencieusement mis sur sa lettre "fameuse".

Je ne peux qu’avoir une pensée pour (...)

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Nove
27

Jeudi 27 novembre

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Après un joyeux mercredi où Mathieu a retrouvé ses cousins avec grand plaisir et un peu de repos, nous voilà déjà aux soins du jeudi. Ce matin donc, une "nouvelle" infirmière, Dominique, est venue s’occuper de Mathieu.

On a un peu regardé le matériel et ce qu’il fallait, mais il ne faut pas traîner car elle a beaucoup de travail ! Le soin s’est bien passé et avec le temps le rythme et (...)

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Nove
25

Mardi 25 novembre

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C’est une journée bien ordinaire que celle d’aujourd’hui. Ordinaire pour un enfant sous chimio en intercure j’entends. Pas d’école, car trop loin, pas de visites car les autres travaillent ou sont à l’école justement... Bref un petit monde à la "maison".

Mathieu en profite pour se reposer un peu à coup de grosse sieste (3h) et d’activités à l’intérieur car on peut dire que le temps n’incite (...)

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Nove
23

Dimanche 23 novembre

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Nous sommes donc partis vers 22h de Trousseau... Et nous nous sommes endormis très rapidement tous les deux. La nuit a été bonne. Ce dimanche s’est passé sans aucun vomissement. Mathieu a mangé mais en petite quantité.

Dans le registre des nouvelles, il semble que ses cheveux se remettent à tomber... à suivre...

Ce midi, alors que la neige tombait (!!!), nous sommes allés rejoindre Agnès et (...)

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Nove
22

C’est pas fini...

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du moins pas encore... l’interne m’avait annoncé une sortie ce samedi soir, à ma grande surprise... du coup cet après-midi j’ai commencé à m’intéresser à l’heure de sortie de façon plus précise. Et là j’ai appris que la chimio de cette nuit était en fait celle d’hier (le VP16) ! Du coup, il vont avancer sa cure de 3 heures et nous allons sortir vers 21h (enfin c’est ce qui est prévu).

Inutile de dire que (...)

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Nove
21

Cure S7/12 - J2

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Aujourd’hui a été une journée "positive" et à plein de niveaux. Je ne sais pas dans quel ordre les présenter je vais tenter le pseudo chronologique...

Après s’être endormis un peu tard tous les deux (mea culpa je n’ai pas osé interrompre leur dessin animé... une histoire de robot qui nettoie la terre je crois). La nuit a été partiellement agitée. La cure Carbo/VP16 étant avec une (...)

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Nove
20

Cure S7/12 - J1 la vraie !!!

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Pourquoi la vraie ? Parce que lors de la précédente cure, pour une raison dont seul mon esprit embrumé a le secret, j’avais omis la cure n°6 pour "retomber" directement sur la 7... Bref en clair, je ne sais plus compter jusqu’à 6 ! Voilà qui me remet au niveau de mes "anciens" élèves... (et toc !)

Donc Mathieu a démarré sa7ème cure ce jeudi. Sur la lancée du Dr A. A. nous avons (...)

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Nove
20

Le petit pouyou continue la chimiothérapie

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Avant de parler du programme des prochains jours, je voulais établir un bilan "prospectif"... on ne se refait pas.

Organisation des soins Date Soins / Etat Lieu 06/06/08 Cure 1/12 - Cyclo/Doxo Trousseau 18/06/08 au 27/07 (...)

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Nove
18

Pas de Sévices alors on profite

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Aujourd’hui comme nous sommes virtuellement à Trousseau, nous n’existons plus pour MS. Du coup, après s’être levés très tard, nous avons grâce à Mimo, déjeuné très tôt et nous sommes partis pour une après-midi entière de promenade.

Bien sûr les plus grands et les locaux vont reconnaître tout de suite alors dévoilons "l’intrigue" secret de polichinelle.

Mathieu et moi sommes allés au château de (...)

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Nove
17

Retour de l’aplasie

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L’inconvénient avec le Granocyte c’est que 10 jours après on ne sait pas encore si le taux de PNN est consécutif aux facteurs de croissance ou lié à la production "normale"...

Résultat le bilan d’aujourd’hui indique le retour de l’aplasie... certes pas profonde mais suffisante pour... décaler la cure. Après contact avec le Dr. A. l’entrée se fera jeudi matin. Du coup on passera le (...)

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Nove
16

Grands et petits

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Après les grandes affaires, passons aux petites. Moins sérieuses mais très prenantes quand même !

Ce dimanche matin nous avons donc repris tous les deux le chemin de Paris... Mathieu, après s’être inquiété hier de quand il reverrai sa maman, était fort enthousiaste de retrouver ses grand-parents. Limite fébrile... Le trajet en train s’est fort bien déroulé... Mathieu a dévoré le panier repas préparé (...)

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Nove
15

Grande déclaration...

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Je suis à l’heure de vous dévoiler un très grand secret, juste avant de partir à mon "fameux" RDV. Secret car la (ou les à cette heure) personne concernée, n’est pas forcément au courant... enfin si je crois quand même :-)

Une petite perle :

[Maman] Mathieu qu’est-ce que tu fera quand tu sera grand ? [Mathieu] Je me marierai ! [Maman] Et avec qui ? (logiquement la réponse est (...)

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Nove
14

Vendredi 14 novembre 2008

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Ce vendredi a été l’occasion d’un certain nombre d’"événements".

Le plus important, Mathieu a pu retourner cet après-midi à son école avec ses copains de classe car malheureusement, ce matin je ne pouvais pas l’accompagner... Cela dit il était suffisamment en forme pour y aller. Le "spectre" de la sieste n’a donc pas frappé ! Encore une tranche de vie très prenant qui a fait très (...)

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