Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Octo
31

Malade-Sévices au chevet de votre enfant

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Vendredi

Alors que nous déjeunions tous les 6, quelle surprise n’avons nous pas de voir une tete dépasser de la porte de la cuisine, une infirmière de Malade-Sévices qui avait été envoyée pour venir faire le bilan de sortie de cure et l’injection de Granocyte ! Bah oui c’est connu, quand on a un malade du cancer dans une famille on rentre comme ça dans leur maison, sonnettes, portes d’entrées et (...)

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Octo
30

Jeudi 30, sortie de cure

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La sortie a eu lieu jeudi matin. Vers 10h00, tout était prêt : Mathieu habillé, les affaires dans les sacs, les ambulanciers là, les papiers remplis, les ordonnances de sortie aussi... à cet instant vous vous demandez pourquoi je parle de cela. Et bien, sur "ordre" de Malade-Sévices (l’HaD de Mathieu), Mathieu ne pouvait pas partir tant qu’ils n’étaient pas venus pour rencontrer Agnès ! (...)

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Octo
29

Cure S7/12

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Ca fait quelques jours - 5 en tout - que je n’avais pas donné de nouvelles, en dehors de celles que j’ai données à ceux que j’ai croisé en vrai, sur messagerie ou par téléphone...

Mardi et mercredi

La chimiothérapie S7/12, cure de Cyclo/Doxo s’est "bien" passée. Elle a été réduite (en partie), car Mathieu était en dessous des critères pour débuter la cure. En théorie pas de Ok cure dans ces (...)

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Octo
28

De près et de loin

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Après un lundi avec mes deux petits, nous partons tous les 3, Agnès Mathieu et moi aux aurores pour Trousseau. Arrivés à 9h00 sur place, on s’installe à l’étage neuf... une fois n’est pas coutume. Tant mieux, car cette fois c’est Agnès qui reste, vue que j’ai pris le train de 11h00 pour rentrer à la maison.

Semaine de vacances, implique encore plus de soucis à l’hôpital. En sortant j’ai vu plein (...)

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Octo
27

Lundi 27 octobre

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Après le passage d’une nouvelle (n-ième) infirmière ce matin, j’ai fini par avoir le bilan très tardivement. Décidément le lundi reste un moment difficile pour ce labo...

Le bilan est mitigé, comme vous pouvez le voir, sortie d’aplasie (mais tout juste), les plaquettes sont bonnes, par contre l’Hb continue de baisser... J’attends la confirmation du Ok cure pour demain (...)

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Octo
26

"week-end"

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Ce "week-end" qui pour nous commence le vendredi, a démarré avec un nouveau report. En effet, le bilan de jeudi est similaire à celui de lundi avec l’aplasie en plus (j’ai l’impression de me répéter).

Du coup, l’entrée en cure est à nouveau décalée à mardi prochain, après la NFS de lundi. Du coup je ne serai pas présent pendant l’ensemble de la cure. Ce sera la première fois... N’imaginez rien, (...)

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Octo
23

Jeudi 23 octobre

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Ce jeudi matin a "traditionnellement" commencé par ... le réveil a 7h00 pour la pose du Patch EMLA préparant le passage de l’infirmière d’HaD pour la prise de sang. D’ailleurs pour surprise E. est arrivée à 8h00, "la fleur au fusil" : comment vous n’avez pas dit de passer à 8h00 ?... c’est nouveau maintenant la HaD me laisse décider du planning ! Pffffffffffff.... il y a des jours...

 (...)

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Octo
22

Mercredi 22 octobre 2008

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Par où commencer ? L’état général apparent de Mathieu est plutôt bon. Le moral moins mais c’est normal :-) Bref ce mercredi, comme la semaine dernière nous sommes allés rejoindre les cousins de Mathieu. Merci à Tatie Vivi et à leur accueil.

Je ne sais que dire si ce n’est que comme la semaine dernière le petit pouyou ne voulait pas partir... La soirée s’est mieux passée que la semaine dernière (...)

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Octo
21

En images

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Voilà je vais vite mais je n’ai pas toujours d’images sous la main. C’est maintenant fait dans ce qui va suivre...

Voilà l’activité du petit monstre champion pendant le temps calme (à la place de la sieste) :

Vous ne voyez rien ?? Non non ce n’est pas l’avion en papier...

Voyez ces quelques "bleus" sur ces jambes... En fait elles sont couvertes sur les côtés, ainsi que ses mains (...)

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Octo
20

Dernière minute

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Le bilan de ce matin est "bon" au sens où le petit pouyou n’a pas besoin de transfusions. Mais pas suffisant pour un début de cure. Finalement le docteur A. préfère le décaler à vendredi après le résultat de la num de jeudi... Même réduite cette satanée cure Carbo/Vp16 est très aplasiante... surtout avec un gros effet retard !

Donc RDV reporté pour la mimi de Mathieu et son possesseur.

Snif (...)

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Octo
20

Encore un week-end à grande vitesse

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Et voilà le week-end (le "vrai") est passé...

Samedi le petit pouyou et nous sommes allés voir papy Claude et mamie Arlette. Encore un moment de plaisir pour toute la famille ! Mathieu en a profité pour jouer à la Wii avec sa tatie... qui ne nous a toujours pas chanté sa chanson préférée de Mika... déçus déçus déçus.... Allez tatie, entraîne toi pendant les soins à tes patients et reviens avec (...)

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Octo
18

Vendredi en famille

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Comme d’habitude les filles sont arrivées très tard jeudi soir. Ce matin Mathieu a donc eu le plaisir de les voir au réveil. La journée a été très banale et sans événement particulier. On a juste profité.

Je tiens à préciser que depuis mercredi Mathieu est adorable, les moments....en fait, le moment difficile est limité à la soirée au moment où on attaque la douche (avant le dîner) et ne dure que (...)

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Octo
16

Après le mercredi il y a le jeudi...

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Je sais mes titres désopilants sont d’une platitude inquiétante ! Ne vous fâchez point car tout cela nous laisse pensifs (Mathieu et moi). D’ailleurs à cette occasion Mathieu a voulu vous montrer la tête de concentré :

Hein ça vous fait réfléchir à deux fois avant de trop vous concentrer !

Toujours est-il que l’infirmière "volante" (ou du pool de remplacement sans jeu de mot avec (...)

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Octo
16

Mercredi peu ordinaire

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Ce mercredi a commencé de façon inhabituelle. Pas de réveil matinal pour une numération, une injection, un départ pour une transfusion, une ambulance pour une cure, un examen quelconque, le départ matinal des filles, un coup de téléphone de la HaD, de l’hôpital, de la MGEN, du pape ou que sais-je encore...

Bref rien de tout cela. Du coup Mathieu et moi on a dormi jusqu’à très tard. Pas un bruit dans (...)

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Octo
15

Initié par tatie C...

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Voilà donc tatie C. il faut assumer maintenant : on attend une petite vocalise en son honneur !

Je précise que je suis obligé de visionner l’album DVD au moins une fois par jour...

Les paroles :

Took a ride to the end of the lane

Where no one ever goes

Ended up on a broken train with nobody I know

But the pain and the longing’s the same

Where you’re dying

Now I’m lost and (...)

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