Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Août
30

Samedi - granocytes

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Premier jour avec un vrai beau temps (à mon goût) depuis notre arrivée ici. Bon certes le sens du vent nous apporte la pollution brume venant de Paris... mais on ne peut pas tout avoir !

Nous avions prévu une petite balade avec Mathieu et c’est donc d’un pas décidés que nous sommes partis pour nous promener :

Payak a essayé de montrer La Défense à Mathieu : tu vois là bas derrière les nuages (...)

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Août
29

Vendredi 29 août : action

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Voilà... cette matinée a été consacrée (pour moi) à tenter de regler les quelques détails de la veille pour éviter qu’ils se reproduisent. Puis à tenter en vain de joindre les ambulances... numéro qui sonne occupé pendant des heures. Prévenir l’HAD que nous partons à 12h00 pour le CH et donc que les Granocytes c’est avant ou ... après. L’infirmière qui est prévenue à la dernière minute... juste juste avec le (...)

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Août
28

Jeudi retrouvailles

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Et me re-voilà ! La coupure a été bonne et profitable (pour moi du moins)... trop courte (c’est bon signe).

Je retrouve un Mathieu content de me voir mais très fatigué, avec beaucoup de bleus, toujours des bleus... :(

Le démarrage des soins à domicile avec Santé service est un peu spécial. L’infirmière est bien venu très tôt, la même qu’hier. Très sympa et impec avec Mathieu. J’ai un peu tiqué du (...)

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Août
26

Pendant la quille...

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La Terre tourne !

Mathieu... va couci-couca. Certes il y a des moments de plaisir pour lui comme la visite de "tonton Dom" et Vivi ! mais il y a les bas. Samedi les bilans étaient bas mais au dessus des seuils de transfusion.

Ce mardi matin il n’en est plus de même. Je n’ai pas les chiffres exacts car "loin" mais Mathieu aura de nouveau 2 transfusions cet après midi (...)

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Août
26

Des nouvelles du CHRU... en vrai

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Avant de vous donner des nouvelles de Mathieu (oui je sais ...) sachez que j’ai été reçu avec d’autres parents par le Directeur Général du CHRU. Je ne sais que conclure, mais sachez que l’entetien a été intéressant, qu’on a eu l’impression d’être écoutés et que différentes mesures vont être mises en place. Pourquoi impression ? Parce que nous ne sommes pas dupes, des plans d’actions ont été annoncés à grand (...)

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Août
21

La quille !

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Bon c’est vite dit. Tout d’abord la transfusion s’est terminée vers 19h00. Mathieu a quelques bleus inquiétants mais logiques étant donné le peu de plaquettes. Agnès doit l’amener à nouveau au CH samedi matin pour une nouvelle NFS. Les plaquettes sont déjà "réservées" au CTS. Mais comme l’hémoglobine est toujours en chute, il est probable qu’il en ait besoin. Ca n’a pas été prévu... mais il faut (...)

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Août
21

Jeudi 21 août : et de deux !

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Enfin de trois même ! En effet les bilans de numération sont arrivés pendant que nous étions dans la chambre. Les plaquettes sont à 8 000 par contre l’hémoglobine (Hb) est remontée (merci la transfusion) à 8,9.

Donc cet après midi on y retourne pour la transfusion de plaquettes (urgent < 20 000). Maman va s’entraîner car c’est elle qui s’y colle samedi et elle ne connaît pas le coin ni la conduite (...)

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Août
19

Entre deux...

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Ce soir, je reprends mon clavier... et je lis quelques bonnes nouvelles... et déjà c’est bon. Demain, Agnès et Laura nous rejoignent. Et ça c’est cool aussi. Même si jeudi risque d’être une nouvelle longue journée pour Mathieu... on s’attend (le pédiatre du CH me l’a dit aussi) à de nouveaux chiffres bien bas. On verra... C’est le programme de jeudi.

Une première journée en hospit conventionnelle dans un (...)

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Août
19

Après l’effort...

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J’avoue que ces derniers jours je n’étais pas au mieux et donc j’ai eu du mal à envisager les choses très positivement. Le petit pouyou a assumé mon entrain du mieux qu’il a pu :-)

Ce week-end il va aller chez son papy Claude pendant que j’irai zoner à Paaaaaaaaaris.

Il a l’air très content de se débarrasser un peu de moi et d’en profiter pour aller jouer chez ses autres grands parents. En attendant, (...)

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Août
18

Sapristi encore raté !

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Voilà un passage éclair entre 2 entrées au CH... Les bilans sanguins sont tous dans le rouge, j’ai donc perdu mon pari :(

Au programme de cet après-midi transufsion de plaquettes et ensuite transufsion d’hémoglobine. Merci à ceux qui donnent leurs plaquettes et leur sang sinon Mathieu serait en très mauvaise posture.

On rentrera très tard vu le temps que ces transfusions prennent... Mathieu va (...)

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Août
17

Dimanche le retour du yoyo

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Voilà, après un samedi fort fatigué, la nuit de Mathieu a été chaotique. En fait non : la mienne l’a été, Mathieu semble avoir fort bien récupéré ! Il s’est réveillé principalement à cause de son dos. La peau pèle et manifestement ça le démange. En tous cas il se frotte ou se gratte et la peau a de petites lésions qui saignent et qui mettent du temps à coaguler faute de plaquettes. Du coup du sang dans le lit, (...)

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Août
16

Mathieu en action

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Voilà, quelques images pour montrer qu’on ne se laisse pas "abattre" et que Mathieu a pu profiter quand même de l’après midi pour, après avoir englouti 2 chocolatines (pains au chocolats m’sieurs dames) et réclamé une troisième :

Aidé à préparer la pâte à pizza (pas de photos cause farine)

Fait quelques dessins (les destinataires recevront leurs originaux, d’ici là j’essairai de les (...)

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Août
16

Samedi carboplati(ne)

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Voilà, parmis ses effets il y a l’effet "retour" environ 8 jours après son injection. Donc, après un vendredi plutôt calme et agréable, ce samedi s’annonce moins bon.

Donc, au nombre des mauvaises nouvelles les vomissements sont de retour, pas de façon intensive mais ils sont bien là. Côté positif, Mathieu a presque repris son poids perdu (restent 5% de MC à récuperer... si l’estomac lui (...)

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Août
15

Vendredi 15 août

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Mathieu vous raconte sa journée (écrit sous sa dictée) :

Ce matin, on s’est levé. Je suis allé déjeuner mais pas tout de suite, parce que j’étais dans la salle à manger avec papa et on attendait que le petit Zophren il arrive (fasse effet). Après, on a pris un gros petit déjeuner. Et on est partis chez papy Claude.

Avec mamie Arlette, il avait préparé une pizza (tune), du poisson grillé et des (...)

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Août
14

Jeudi bilan

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Aujourd’hui le petit pouyou et moi sommes allés au CH du coin. Au menu, prise de sang pour NFS, visite du service, hôpital de jour etc. Ce qui a confirmé que l’hôpital de jour (partagée avec les enfants en dialyse notamment) est vraiment très bien tout neuf quoique comme disent les infirmières, les couleurs marrons pourtant neuves donnent l’impression de vieillot. Dommage, goût de l’architecte (...)

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