Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Juil
31

Jardins secrets...

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Mon "fan club" ayant exigé des images... en voici !

Aujourd’hui Fred l’infirmière (enfin une des) de Mathieu l’a invité dans ses jardins, très mystérieux pour Mathieu, mais intrigant donc intéressant :)

Bref, il y a passé un temps fou, très concentré, appliqué.

D’après Mathieu qui m’a "tout" raconté, il a ramassé des courgettes :

des tomates (surtout les petites tomates (...)

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Juil
31

Les bilans du jour...

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La NFS d’aujourd’hui n’est pas bonne... rien de dramatique mais l’Hb continue de baisser, les PNN sont retombés à 620 (après un passage bref à 4 000), les plaquettes sont en baisse (après une hausse temporaire). Et pourtant pas de cure... La RT en serait elle la cause ?

Toujours est il que le docteur M. du CHU nous a contacté pour qu’on vienne avec Mathieu dès demain avant l’entretien avec le psy et la (...)

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Juil
31

1 tiens vaut mieux que 2 tu l’auras...

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Il en a plein sa hotte, il en a plein sa hotte...

...

Il apporte... et c’est pour nous ! (enfin pour pouyou). Rhaaaaaaaaaaa les bonnes courgettes du jardin (pas le notre celui d’un autre "père Noël"). A midi...

Pour se préparer pour le concert du soir :

L’ogre en a englouti 9 d’affilée.

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Juil
30

La vie...

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Aujourd’hui, est une journée difficile. Pas comme celle de l’annonce de la maladie ni celle de l’histologie défavorable. Non quand même pas.

Nous, parents, et pas seulement moi tout seul dans mon coin, devons prendre une décision. Le délais est très court. Vendredi midi dernier délais. Sans oublier que j’accompagne Mathieu en RT tous les matins... vendredi compris. La question est simple : doit -on (...)

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Juil
30

Dysfonctionnements majeurs et vues de l’esprit...

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Bon ça fait maintenant 2 semaines que nous tournons le problème dans tous les sens. Mais on pourra dire tout ce qu’on voudra il y un énorme problème au CHU et plusieurs même. Le service d’oncologie pédiatrique du CHU est l’ombre de ce qu’il n’a jamais été. On peut dire que tout est à faire à refaire et à défaire.

Le plus calamiteux dans tout cela c’est sûrement les familles qui sont coincées et qui n’ont (...)

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Juil
29

Notre gentil père Noël...

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Bizarre la neige n’est pas encore là, décembre et son manteau froid non plus et pourtant... par une belle journée de dimanche un gentil père Noël (en fait des) nous a apporté des cartons pleins de Nutella, miel, confitures... en portions individuelles.

Je vous livre ci-dessous le sort qu’a réservé Mathieu à cette livraison... du moins à une première partie.

De gros bisous plein d’amour tout (...)

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Juil
28

Et le gagnant est...

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Vous trouverez vous même la réponse à la fin de mon message : un peu de suspens ça ne fait pas de mal.

Mathieu a fait son 2ème scanner de repérage (les petites cibles) pour recommencer la radiothérapie dès... demain le bilan hémato étant bon (l’Hb est toujours un peu faible). Le reste sera discuté demain si je vois le docteur K. (apparemment elle me poserait un lapin... on verra).

J’ai donc cet (...)

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Juil
28

Un lundi pas comme les autres...

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Pour ceux qui n’ont pas suivi ou pas lu le document de référence sur le traitement du néphroblastome de type III à haut risque dont est atteint le petit pouyou (lisez quand même le document de l’IGR c’est le meilleur que l’on ait trouvé pour le moment), je rappelle que si la chirurgie est le temps fort dans le traitement du néphroblastome il n’en est pas de même pour ce type là. En effet le risque de (...)

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Juil
25

Un petit challenge ?

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Bon voilà, plutôt que de vous ennuyer avec des histoires pas drôle je vais essayer de vous mettre à contribution. Du moins c’est ce que je vous propose. Rassurez vous rien de complexe ni coûteux.

En fait l’ensemble tourne autour de l’alimentation du petit pouyou. En regardant un peu je me suis aperçu qu’on tournait sur 3 ou 4 plats idem pour les entrées et desserts. Et ça revient donc très (...)

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Juil
24

Aplasie c’est fini !?

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Voilà vous avez compris les PNN on repassé la barre fatidique des 500... Donc plus d’aplasie. Seule inquiétude, la baisse constante de l’hémoglobine depuis la transfusion. Mais bon elle est encore dans des valeurs acceptable.

Donc fini le masque pour le moment.!!!!!!!!!!! Et merci Mr Granocyte je pense !

Question à règler quid de la radiothérapie et de la chimiothérapie qui les deux devaient avoir (...)

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Juil
24

RDV avec le chef de service

Administratif Chrys Aucun commentaire

Après des semaines, voire des mois de dysfonctionnements multiples et variés constatés au CHU, de conditions d’accueil parfois en dessous de tout (et ce n’est pas la faute du personnel qui est toujours super) nous avions craqués et signalé dès la semaine dernière que nous voulions rencontrer le chef de service. Après quelques allez-retour et blocages liés à la situation du petit pouyou, j’ai pu (...)

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Juil
22

Facteurs de croissance...

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Aujourd’hui Mathieu a eu sa première injection de facteur de croissance leucocytaire. En l’espèce, ce nouvel ami au doux non de Granocyte 14, de la famille lénograstime s’administre par injection intradermique (j’ai bon là ?) qu’on lui fait dans la cuisse. Les effets secondaires semblent les mêmes que ceux des cures de chimio... De toutes façons on avait tenté d’arrêter le Zophren ce matin, ce qui fut (...)

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Juil
21

Bilans sanguins du lundi 21 juillet

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Après un petit couac laborieux (sic) les analyses sont finalement bien arrivées. Ouf !

Pas de transfusion pour aujourd’hui (ni demain a priori) ça c’est la bonne nouvelle. L’Hb baisse un peu mais reste proche des valeurs nominales et les plaquettes sont stables (après transfusion des 2). Par contre toujours pas de PNN à l’horizon... toujours en neutropénie sévère < 150 PNN.

Après avoir re-posé la (...)

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Juil
20

Implant veineux sous-cutanée

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Voilà j’en parle depuis juin de ce fameux implant sans jamais l’avoir vraiment présenté. Il porte plusieurs noms car en fait les noms utilisés dépends de la marque du produit : Port-a-cath chez Smiths medical, Implantofix chez Braun. Ca n’en reste pas moins un cathéter veineux central implanté sous la peau.

Pour Mathieu il est relié à la veine jugulaire droite et est posé au milieu de la clavicule (...)

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Juil
20

Bonne fête papa !

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Voilà, un anniversaire en demi teinte. Un peu cloîtré à la maison. Pas dehors aplasie oblige... et pourtant le soleil et la chaleur sont au rendez-vous !

Petit pouyou s’est reveillé très fatigué de sa sieste mais bon il a tenu à participer... Quelques ballons, serpentins, un gâteau au chocolat préparé par maman et hop le tour est joué. Avec la visite (entorse à la règle) de papy et mamie pour égayer (...)

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