Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Juin
30

Yoyo yoyo yoyo !

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Non je ne suis pas encore fou... mais voilà en fait on partait pour 3 ou 4 jours...

etttttttttttttttttttttttt non en fait ils se sont trompés. C’était venir 3 fois en hôpital de jour mais du coup ça ne se goupille pas avec la RT ! Alors bon on sacrifie repas sieste de Mathieu ?! Peut-être pas on va voir cela demain pour voir si le CHU sait s’organiser et être à l’heure pour une fois... sans que ce (...)

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Juin
30

L’urgence, toujours l’urgence...

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Ou plutôt le stress toujours le stress ?

Toujours est-il que ce matin coup de fil à midi (enfin 11h45 je crois) pour nous dire de filer au CHU de suite après la séance de RT pour enchaîner sur les 3 jours de chimio. Petit détail la séance de RT est à 11h et à 11h45 on est (presque) rentrés à la maison. Donc de suite après bin non c’est pas trop possible cause petit pouyou a 4 ans, les repas c’est déjà (...)

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Juin
29

La fiesta

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Le mot est un peu fort pour notre petite fête de quartier mais peu importe.

Apéro, repas sympa avec convives très sympas, musique et même cours de danse (hé oui)...

Au milieu de tout cela petit pouyou ne pouvait certes pas partager le repas à cause des règles d’hygiène alimentaire mais danser courir rire ça oui !

Voilà c’est chose faite. J’ajouterai une ou deux photos ici-même dès que possible. (...)

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Juin
27

Pourquoi ce blog

Hors sujet Chrys Aucun commentaire

Je pensais avoir écrit un article pour l’évoquer et je me faisais fort de vous le ressortir. Et bien non je ne l’ai pas retrouvé et j’ai n’ai pas le courage de trop chercher non plus.

J’en reviens à mon sujet : pourquoi ce blog ?

Ce blog n’est pas un travail de journaliste. C’est mon, notre histoire vue par nous avec mes, nos états d’âme, notre petit bout de la lorgnette. Ce n’est pas non plus une (...)

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Juin
27

La RT en images

Radiothérapie Chrys Aucun commentaire

La salle de contrôle (isolée de la salle de RT elle-même). Votre challenge (défi) c’est de trouver l’interphone dans cette image (*) ! Vous aurez du mal à ne pas ratez l’inestimable Loulou le pou !

(*) Regardez bien l’affiche orange a peu pres au milieu de l’image. Son coin inférieur droit (qu’on ne voit pas) est au dessus d’un espèce de boite beige (qu’on a du mal à voir derrière en dessous de (...)

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Juin
27

Report de la cure n°2

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Comme il fallait s’y attendre, hier 2 paramètres indiquaient le report nécessaire de la cure : les PNN a 474 et la clarance pas bonne (je crois à 64).

Revus au CHU aujourd’hui : PNN a 722 et clarance bonne (114) ce qui voudrait dire que celle du labo est erronée. Bon bref... La cure est reportée car il faut des PNN>1000 pour faire la cure (entre autres critères). Suite lundi après les (...)

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Juin
27

Splatch !

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Je sens que je vais vite être à court d’onomatopées... Je manque surtout d’inspiration pour le titre des billets. Sinon je ferai cela à l’ancienne. Une date une heure. Façon maître d’école tiens.

Ce vendredi après le programme tout tourneboulé... heureusement qu’on (l’équipe onco) nous avait promis que tout serait organisé autour de nous pour que tout se passe de façon calme et tranquille.Maintenant que (...)

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Juin
26

Une petite blaguounette

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Qu’est-ce qui fait psychoter papa pendant 24h et qu’en fait tout le monde s’en moque ?

Réponse : Un point de repère fait au scanner tracé au feutre protégé au Tegaderm qui s’est effacé à force de se décoller de prendre l’humidité et arraché par son hôte ainsi dérangé.

Heuuuuuuuuuuuu vous avez compris l’aspect comique j’espère ! Diantre ! Bah oui comme j’ai eu le CH pour la séance de RT reportée je me (...)

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Juin
26

Bing bong

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Quand je vous disait qu’il y aurait d’autres rebondissements...

Youpla !

Vous l’avez vu celui là ? Nous oui :/

Mais au fait de quoi il parle...? Bon donc reprenons. Ce matin NFS+Iono+Clarence+...??.???. etc etc

On partait pour la RT mais finalement non. Chouette. On prépare la valise pour ce week-end. Tant pis pour la fête de quartier qu’on n’avait pas manqué jusque là :-(((((( Faut (...)

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Juin
26

Rebondissons

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Comme je l’expliquais à je-ne-sais-plus-qui, le propre de la situation c’est que rien n’est écrit surtout pas des jours à l’avance. La preuve encore une fois : le CHU nous a appelé juste avant l’arrivée du VSL pour nous dire que l’appareil de radiothérapie était en panne. Donc pas de séance aujourd’hui. Du coup, l’horaire de celle de demain est modifié aussi. En cascade, ça modifie l’organisation de la (...)

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Juin
25

Le retour des potes

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Qui dit fin d’aplasie et pas de cure dit maison et visites possibles.

Mathieu a profité pendant quelques jours de son papy Claude. Il aurait bien aimé avoir sa mamie et sa tatie en même temps mais comme il dit, elles travaillent (c’est pas faux). Puis se sont succédés la visite d’une dame qu’il aime beaucoup (et nous aussi très beaucoup !) avec son petit bébé, et des ses potes ce mercredi (et oui il y (...)

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Juin
24

Just another ordinary day...

Avis du petit pouyou Chrys Aucun commentaire

Mathieu just ate a bunch of sweeties and ... a vanilla-chocolate ice-cream..........................

Well the mess in the background is just a small part of all his drugs that we tried to hide for a minute. So please don’t care !

PS : this post is intended for the people reading this blog from the other side of our Earth (automatic translation from french is often so bad) ! You’re (...)

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Juin
23

Yip yip !

Chimio 2 - post opératoire Chrys 2 commentaires

C’est pas le champagne (on en parlera dans 2 ans) mais finie la première aplasie ! PNN a 800. Ce n’est pas le Pérou mais c’est déjà ça !

Les visiteurs sont autorisés sans masque (à part les malades et les contaminés, tant que c’est inférieur à 1500).

Waou !

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Juin
23

Journée de guerrier

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Sans coup férir nous poursuivons notre programme de lutte contre le cancer.

Ce matin, après être partis vers 10h30 de la maison, nous étions donc attendus par le docteur K dans la partie médecine nucléaire du CHU pour un premier scanner qui avait pour objectif de faire des repères pour les séances de radiothérapie (RT comme ont dit chez les initiés).

Je ne suis pas peu fier de vous dire qu’il a (...)

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Juin
23

Haha surprise surprise...

Administratif Chrys Aucun commentaire

Je ne me souviens pas l’avoir écrit ici, mais pour ceux qui ne le savent pas, notre mutuelle-caisse de sécurité sociale avait étrangement refusé une prescription médicale de transport (celle pour aller et retour à Paris). On pourrait dire que c’était normal mais quand on analyse les circonstances et le pourquoi de la chose (à savoir la maladie en question)... on pouvait s’interroger.

J’avais pris ma (...)

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