Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Mai
30

2ème jour aux SI

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Comme nous alternons notre présence, avec sa maman, je peux avoir un aperçu de la nuit qu’elle a passé (et m’a raconté). Mathieu récupère toujours, cela semble s’améliorer nettement.

La première nuit aux soins intensifs avait été fatiguante, entre les soins, les douleurs etc maman a eu du mal à dormir. Sans compter, détail anecdotique, que petit pouyou s’est reveillé sur le coup de 3heures du mat’ , (...)

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Mai
30

Les soins intensifs

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Je remercie vraiment tous ceux qui nous soutiennent et/ou qui soutiennent le petit pouyou.

Sa maman et moi tenons à vous rappeler que :

les visites aux soins intensifs sont restreintes aux parents (nous) et à la famille proche après accord des parents (encore nous), d’autant plus que Mathieu est proche de l’aplasie et que des conditions d’hygiène strictes doivent être respectées. Vous (...)

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Mai
30

Un petit peu de chirurgie

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Pas très intéressant quoique... Rien de gore ni de sanguinolent, visible par des enfants sans risque traumatique :)

La photo montre mal l’incision (qui plus tard deviendra cicatrice). Pour vous la représenter sur vous-même c’est très simple :

mettez les mains sur vos hanches (en fait c’est sur les côtes) en essayant de les remonter le plus haut possible. Là où se situe votre pouce droit (...)

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Mai
29

1ere journée en soins intensifs

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Voilà quelques nouvelles depuis mon message de ce matin. J’expérimente l’accès wifi pomme world car ici pas le choix...

La nuit a été plutôt bonne ormis qu’il s’est réveillé vers 3heures du mat’ totalement décalé.

Journée bonne entre deux eaux avec la morphine mais sans trop de soucis. La sond gastrique a été enlevée ce matin car elle ne prenait rien donc inutile.

Ce soir presque RAS mais petit (...)

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Mai
29

Prochaines étapes

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Pour celles et ceux qui n’auraient pas lu/vu (ou eu le courage de lire le très long) document de l’institut gustave roussy (IGR) mis en lien ci-contre ("tout savoir..."). Nous attendons maintenant deux choses :

le rétablissement de Mathieu (sortie des SI et puis sortie de l’hôpital ensuite) mais surtout le résultat de l’histologie de la tumeur otée ainsi que de l’avis du chirurgien (...)

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Mai
28

Le grand jour - postface

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Un dernier petit mot pour vous dire que je viens d’avoir un petit coup de fil car Mathieu voulait parler à son papa (il est où papa ?) alors on a tenté le mobile avec haut parleur en SI mais ca perturbre trop le scope. Bon tant pis j’ai essayé de lui faire un bisou de loin.

Au passage nous avons remarqué avec sa maman que maintenant il osait dire qu’il avait mal et qu’il localisait bien sa douleur (...)

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Mai
28

Le grand jour épisode 2

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Me voilà connecté dans un parc de Paris (merci la mairie) le temps est couvert mais pas de pluie ce soir... Bref vous êtes comme moi vous n’êtes pas ici pour avoir la météo en différé.

L’opération s’est terminée vers 14h30 après avoir débuté vers 8h00 bref environ 6h00 au total. Visite éclair du chirurgien (qu’on remercie) tout s’est bien passé, il a essayé de faire une jolie cicatrice et la tumeur était (...)

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Mai
28

Les visites

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Pour notre famille qui nous lit, il nous a été recommandé d’éviter toute visite tant qu’il serait en soins intensifs. Elles ne sont donc pas interdites mais comprenez bien la situation pour lui, pour nous.

On fera signe dès que cela semblera profitable : si c’est pour faire 3 h de route et le voir 3 minutes dans les vappes... Je ne vois pas trop l’intérêt à part de vous stresser.

Gros bisous et (...)

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Mai
28

Le grand jour - épisode 1

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Bon voilà ça y est , c’était il y a quelques minutes (heures même) au moment où j’écris ce message.

Réveil à 6h30 : direction la douche cette fois avec la bétadine, la chemise spéciale op qui a fait l’unanimité contre elle de la part de Mathieu.

Crise de larmes de pleurs... dur dur

Tant pis je l’emmène quand même à la douche en me fachant un peu (mais je crois que je n’étais pas crédible). Pendant ce (...)

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Mai
27

Entrée pour la chir...

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Avant l’entreée nous devions faire un point avec l’onco-pédiatre qui suit Mathieu (le docteur A. A.). Très sympathqiue, toujours agréable et précise et pro. Elle nosu rappelle la suite : l’histologie avec les résultats pour dans environ 10 jours. Elle nous donne RDV à cette date, avec un possible résultat en avance.

L’entrée se passe normalement (je passe sous silence les aléas administratifs et (...)

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Mai
26

Consultation pré-op avec le chirurgien

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Voilà, ça y ets on y est la transfusion passée on y arrive. Rien de particulier, on confirme que la tumeur est stable (pas grossie, pas diminuée) mais bien délimitée (au scanner tout au moins).

Le reste m’a semblé un RDV banal.

MAIS

car il y a un "mais" : les analyses de vendredi (pas celles de dimanche hein) n’avaient pas assez de sang pour être complètes donc il a fallu... (...)

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Mai
25

Première transfusion finie

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Voilà ça s’est terminé au bout de 4 heures 30 environ, soit vers 17h30. Ensuite nous sommes finalement rentrés chez papy et mamie à la campagne.

Petit pouyou a repris un peu de couleur (il est moins pâle). Pour ceux qui comprenne les analyses de ce matin donnent un taux d’hémato à 6,2 (?) en baisse par rapport à vendredi (6,7). Il est donc très probable qu’il y ait une transfusion avant l’opération (...)

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Mai
25

Où la console de jeux console...

Pré-opératoire Chrys 1 commentaire

Bah oui ! J’aime pas trop faire la publicité pour ces machins mais il se trouve que la transfusion ca donne un peu de pêche donc ça facilite pas trop la sieste (bien essayé papa). Résultat avec la fatigue c’est la grosse crise de colère et de pleurs... la perf dans le bras en plus c’est assez "olé olé".

Heureusement, papy et mamie ont offert ce matin même une console de jeux portable toute (...)

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Mai
25

Un autre dimanche à l’hôpital

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Ca y est on y est...

Nous avons été très bien accueillis, s’en est suivi une arrivée rapide du médecin (en fait le chef de service !) pour nous expliquer, prendre connaissance des dernières informations sur la situation.

Puis pose de patches EMLA, on nous propose le MEOPA (sans avoir à le demander :)

La transfusion commence bientôt, je mettrai un billet (...)

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Mai
24

Mauvaise nouvelle par pigeons voyageurs

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

On ne sait comment le chef de service d’oncologie pédiatrique nous a laissé un message à notre domicile (où nous ne sommes pas, numéro que nous n’avions pourtant pas laissé à Trousseau). Heureusement j’ai consulté mes emails (dans lesquels je reçois les messages laissés à la maison !), bon environ 8 heures après. Pour une fois je dis merci à Free pour ce système. Bon bref...

Apparamment lors de l’analyse (...)

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