Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Avri
30

Deuxième cure

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Deuxième journée d’hospit de jour (comme ils disent).

Passage par l’ORL (pour les saignements), puis par l’assistante sociale du CHU (pour nous aider avec la prise en charge 100% sécu - exonération du ticket modérateur pour maladie grave et de longue durée ; avec l’AEEH et autres trucs). Bref un début d’aide pour l’organisation et le reste.

Petit repas et nouvelle cure. Cette fois on insiste avec la (...)

Lire la suite...

Avri
30

Demande de dossier médical

Après la bataille Chrys Aucun commentaire

Pour faire la demande,

compléter la lettre ci-jointe, les parties en italique sont à choisir et supprimer la partie qui ne vous concerne pas. Vous pouvez ajouter ou enlever des élements, notamment préciser des documents dont vous connaissez l’existence, envoyer la lettre en recommandé avec accusé de réception à l’hôpital concerné, service concerné ou la direction si cela concerne plusieurs services, (...)

Lire la suite...

Avri
29

Nuits infernales

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

La nuit, il souffre, gémit, geint, se tord. Manifestement il a mal ça le réveille presque toutes les heures (et nous aussi). Au prochain passage au CHU on fera le point sur le traitement de la douleur. Le pire c’est que parfois on ne peut même pas le toucher, comme s’il avait des sensations de brûlure ou autre sur la peau.

Ce mardi, maman a repris le travail. Moi je suis encore en congé parental (...)

Lire la suite...

Avri
28

Rendez-vous avec l’équipe médicale au CHRU local

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Qui dit déplacement dit nouveau CHU avec de nouvelles têtes.

Ce lundi nous avons donc rendez-vous avec l’onco-pédiatre local (et le pédo-psy de l’équipe). Un petit entretien pas très long pour faire le point, bien fixer le calendrier des prochaines cures et revoir la démarche jusqu’à l’opération.

Bref rien de super... Mathieu est super fatigué...

Au départ du CHU la secrétaire nous fait traîner (...)

Lire la suite...

Avri
27

Premier jour à la maison - cure + 96h

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Ce matin Mathieu s’est levé du bon pied... Il est prêt à partir à la plage avec nous (il fait plus de 20° beau soleil).

En route et c’est parti.

Châteaux de sable, pied dans l’eau c’est le bonheur.

Le retour est un peu plus difficile. Nous avons mal anticipé sa nouvelle grande fatigabilité. Résultat crise de larmes dans la voiture. Sa fièvre tumorale doit être passée par là. En plus il se (...)

Lire la suite...

Avri
26

Journée sportive : le retour à la maison

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

On rentre tous ensemble. Un taxi parisien râleur, qui se prend pour un pilote de F1... Tant pis.

Avec sa petite soeur de 9 mois, Mathieu mange ! dans le hall de la gare de Lyon. Un repas quasi normal !

On monte dans le train. 3 heures finalement vite passées. C’est la petite qui a eu le plus de mal (et les voisins aussi !).

Un taxi pour nous emener dans notre petit village et nous voilà (...)

Lire la suite...

Avri
25

48h après la première cure

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Le matin gros vomissement (de bile car plus rien dans le ventre) malgré le Zophren + Primpéran. Le peu de compote acceptée à grand peine est aussitôt passé par "dessus-bord".

Début d’une longue journée faite de douleur, de pleurs d’oppositions plus ou moins fortes...

Papa et maman sortent à tour de rôle pour respirer et se vider un peu la tête.

La nuit promet d’être difficile... mais bon (...)

Lire la suite...

Avri
24

J+2 : 24h après la première cure

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

La nuit a été longue et pénible. Surveillance régulière (prise de tension, de température, puis pose d’électrodes pour un suivi cardiaque) donne un sommeil haché et pas très efficace. Même en pédiatrie, un hôpital c’est bruyant... En plus les sonneries, bips divers stressent énormément Mathieu.

Mais bon visiblement ça semble aller un peu mieux. On se promène un peu dans le service, salle de jeux... On (...)

Lire la suite...

Avri
23

J+1 : Paris - équipe spécialisée

Diagnostic Chrys Aucun commentaire

Après un petit trajet en VSL (notre premier) et un tour de Paris, nous voilà avec petit pouyou (inquiet et un peu fatigué) dans un nouvel hôpital. On est rapidement installé en hôpital de jour et (on découvrira sa spécialité plus tard) l’onco-pédiatre nous accueille (sans Mathieu). Un long entretien où tout est revu : le diagnostic, les clichés, la thérapie, le pronostic vital, les conséquences... Tout (...)

Lire la suite...

Avri
23

Aides en faveur des enfants atteint d’un cancer et leurs familles

Informations Chrys Aucun commentaire

Explication : Cette page comprend une partie des informations que j’ai pu collecter au fur et à mesure. Tout n’est pas forcément exact ou applicable à votre situation. Cela dit j’ai parfois mis beaucoup de temps avant d’en découvrir certaines...

J’essairai de les mettres à jour et/ou de les complèter au fur et à mesure... Il en manque beaucoup bien sûr !

La Maison Départementale de la Personne (...)

Lire la suite...

Avri
23

Protocole

Informations Chrys Aucun commentaire

Cette page est issue d’un article publié le 11 août 2008. Il s’agit du protocole qui a été appliqué dans le cas du petit pouyou.

En discutant ce week end avec des mamans d’enfants qui ont des LA(L/M) pour la plupart, je me suis aperçu qu’il y avait un point qui pouvait mériter explications, relatif au protocole CDCV (cyclo doxo carbo vp16), à savoir le SIOP01 pour le néphroblastome type III à haut (...)

Lire la suite...

Avri
23

CHU - CRUQPC n°1

Informations Chrys Aucun commentaire

Lundi 12 aout ,j’ai donc été contacté par téléphone par le président de la Commission des Relations des Usagers de la Qualité de Prise en Charge du CHU.

C’est un médecin, Dir G du CHU (un autre). Contact très agréable, compréhensif mais manifestement contraint par ses propres objectifs.

Clairement l’intention initiale était d’enterrer notre courrier au prétexte que le CHU nous aurait déjà proposé une (...)

Lire la suite...

Avri
23

Petit lexique

Informations Chrys Aucun commentaire

Sans aucune prétention mais pour éviter de chercher à chaque fois.

analgésique effet de supprimer la douleur anémie absence ou trop faible taux de globules rouges (hématocrytes) ne permettant plus au sang d’apporter suffisament d’oxygène aux cellules/ aux différents organes, (...)

Lire la suite...

Avri
22

Il était une fois...

Diagnostic Chrys Aucun commentaire

L’histoire de notre petit pouyou ne commence pas avec cette maladie bien heureusement, mais pour le moment c’est ce qui nous (pré-)occupe beaucoup.

Tout a commencé pendant des vacances parisiennes, samedi soir dernier. Notre petit garçon nous a appelé en pleurant car son pipi était tout rouge (de sang). Ça lui a fait très peur ! Un coup de téléphone au centre 15 et le voilà parti pour la (...)

Lire la suite...

Avri
21

Bilans sanguins

Informations Chrys Aucun commentaire

Principes

Les bilans sanguins servent uniquement de source d’information sur la toxicité du traitement. Ils n’apportent aucune information sur le néphroblastome ou ses éventuelles métastases (récidive). Pour ce dernier d’autres examens doivent être effectués.

La chimiothérapie (et parfois la radiothérapie) que subit Mathieu est cytotoxique (toxique pour les cellules) et (...)

Lire la suite...

0 | 15