Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Févr
17

Historique

Informations Chrys 6 commentaires

Si vous arrivez sur ce blog récemment, certaines choses peuvent vous rester obscures. Cet article devrait vous permettre de vous y retrouver, en accédant à l’essentiel sans avoir tout à lire.

NB : J’essaierai de mettre à jour ce message au fur et à mesure.

Diagnostic initial - avril 2008 J+1 : Paris - équipe spécialisée Période chimio pré-opératoire - mai 2008 Cure n°1/4 : 48h après la première cure (...)

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Févr
7

Demain j’irai mieux

Informations Chrys 15 commentaires

Pour ceux qui veulent se faire une idée de notre quotidien, un reportage que je n’ai pas eu le temps de voir en entier qui est passé sur RTBF 1 le lundi 2 février 2009 à 22h et sur Arte le mardi 3 février 2009 à 20h45, à l’occasion de la Journée Mondiale sur le Cancer. Pour vous rassurer le document est édulcoré par rapport à la réalité...

Il est visible en ligne, intégralement pendant 7 jours... après (...)

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Janv
12

Tumeurs de Wilms (néphroblastomes)

Informations Chrys 2 commentaires

Quelques informations et liens que j’ai pu trouver et que j’essaierai de mettre à jour, destinées aux parents concernés. Certains liens sont en français, d’autre en anglais.

Attention : les protocoles d’essais (phase I et II) ne sont en aucun cas des solutions miracles.

Ces informations sont centrées pour le moment sur les tumeurs de Wilms (néphroblastomes) de type haut risque à anaplasie diffuse (...)

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Avri
23

Aides en faveur des enfants atteint d’un cancer et leurs familles

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Explication : Cette page comprend une partie des informations que j’ai pu collecter au fur et à mesure. Tout n’est pas forcément exact ou applicable à votre situation. Cela dit j’ai parfois mis beaucoup de temps avant d’en découvrir certaines...

J’essairai de les mettres à jour et/ou de les complèter au fur et à mesure... Il en manque beaucoup bien sûr !

La Maison Départementale de la Personne (...)

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Avri
23

Protocole

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Cette page est issue d’un article publié le 11 août 2008. Il s’agit du protocole qui a été appliqué dans le cas du petit pouyou.

En discutant ce week end avec des mamans d’enfants qui ont des LA(L/M) pour la plupart, je me suis aperçu qu’il y avait un point qui pouvait mériter explications, relatif au protocole CDCV (cyclo doxo carbo vp16), à savoir le SIOP01 pour le néphroblastome type III à haut (...)

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Avri
23

CHU - CRUQPC n°1

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Lundi 12 aout ,j’ai donc été contacté par téléphone par le président de la Commission des Relations des Usagers de la Qualité de Prise en Charge du CHU.

C’est un médecin, Dir G du CHU (un autre). Contact très agréable, compréhensif mais manifestement contraint par ses propres objectifs.

Clairement l’intention initiale était d’enterrer notre courrier au prétexte que le CHU nous aurait déjà proposé une (...)

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Avri
23

Petit lexique

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Sans aucune prétention mais pour éviter de chercher à chaque fois.

analgésique effet de supprimer la douleur anémie absence ou trop faible taux de globules rouges (hématocrytes) ne permettant plus au sang d’apporter suffisament d’oxygène aux cellules/ aux différents organes, (...)

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Avri
21

Bilans sanguins

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Principes

Les bilans sanguins servent uniquement de source d’information sur la toxicité du traitement. Ils n’apportent aucune information sur le néphroblastome ou ses éventuelles métastases (récidive). Pour ce dernier d’autres examens doivent être effectués.

La chimiothérapie (et parfois la radiothérapie) que subit Mathieu est cytotoxique (toxique pour les cellules) et (...)

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Avri
21

Avertissements

Informations Chrys 5 commentaires

Ce site est consacré à l’histoire du combat de Mathieu, notre fils âgé au départ d’à peine 4 ans, contre cette maladie, le cancer. Notre combat.

J’ai créé ce blog afin d’informer la famille, les proches, les amis, ses camarades... de l’évolution de l’état de santé de Mathieu. J’en profite également pour m’en servir comme défouloir !

L’histoire est présentée en ordre chronologique inverse...

Mathieu n’a (...)

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