Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Févr
24

Loin

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Aujourd’hui après avoir vu mes petits j’ai donc pris le chemin de notre maison. Dans le train en arrivant j’étais tranquille en reconnaissant nos paysages, les coins qu’on connaît...

Mais en arrivant dans la maison vide d’un coup c’était bizarre... en fait je n’ai pas trop apprécié de voir la chambre de Mathieu toute vide. Sentiment étrange...

Ce qui m’amène à réfléchir à ce qui nous empêche de revenir (...)

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Févr
17

Mouvements de blog

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Un très court message pour vous dire que :

j’ai terminé de transférer tous les articles de l’ancien blog (d’où les affichages un peu incohérents que vous avez pu avoir aujourd’hui), je dois encore transférer tous vos commentaires (plusieurs centaines)... si jamais j’y arrive un jour !

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Févr
15

A l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant

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Vous qui me lisez tous les jours, même si c’est en retard (demain, dans une semaine) faites le savoir, aujourd’hui c’est la Journée internationale du cancer de l’enfant.

Je m’adresse plus particulièrement à toutes les mamans, et surtout à celles qui attendent un enfant.

Sachez le : le cancer est la seconde cause de mortalité des enfants en France (après les accidents de la route), loin très loin (...)

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Févr
8

A propos du blog...

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Déjà, je note que vous êtes de plus en plus nombreux à me, pardon à nous lire.... du coup je commence à « avoir la pression » lorsque j’écris... non je rigole, ça ne change rien. A chaque fois que j’écris un billet j’ignore si vous allez être dix, cent ou mille à le lire... je le conçois comme un journal "à relire plus tard".

Je constate aussi que le fait d’avoir quitté over-blog a grandement amélioré les (...)

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Févr
6

ICE n°1 J24 - Leçon de choses

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Aujourd’hui passage par le CHI pour déboucher le PAC du petit pouyou... qui n’était pas bouché. Donc injection d’héparine... juste au cas où. J’apprends que le RDV à Trousseau est fixé mardi. En rentrant (l’après midi), j’ai appelé Trousseau pour me faire confirmer l’heure et le fait que Mathieu était bien attendu... là je découvre que Mathieu était attendu ce vendredi après-midi !!!!!!!!!!! Je vous passe les (...)

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Févr
1er

Une journée sans...

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Ce week-end après l’anniversaire de Mathieu (dont quelques photos ne devraient pas tarder ici même), nous avons repris notre train train.

Sauf que voilà, nous avons beau nous occuper à fond du petit pouyou, nous demeurons aussi les parents de Laura... Et voilà que par un coup de tel on nous apprends que ce qui a contribué à la nuit mouvementée de jeudi semble se reproduire (vomissements, fatigue, (...)

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Janv
4

Suite au nouveau blog...

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Les raisons du changement de blog étaient multiples et je m’aperçois que je ne les avait pas expliquées :

l’interface (privée) qui permet de publier était souvent en panne ou fonctionnait avec beaucoup de lenteur et de ce fait j’ai perdu beaucoup de temps et même d’articles... la gestion des messages et autres informations liées au blog était très très limitée voire inexistante. j’avais (...)

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Déce
21

Changement de site

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Voilà c’est fait, la "peinture" est encore fraîche, quelques réglages restent à faire, mais dans l’ensemble cela devrait suffire à contenter tout le monde. C’est donc chez Médicalistes que j’ai trouvé une petite place où ils ont bien voulu accepter notre arrivée et je les en remercie !

Si vous rencontriez un soucis, n’hésitez pas à me le dire sur chryjs arobase gmail point com. Même un petit rien peut (...)

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Octo
13

Instinct grégaire ou service mini-minimum ?

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Je ne vois pas comment le CHRU pourrait être en mesure de prendre en charge de façon responsable et sérieuse notre petit garçon, ne serait-ce qu’en intercure avant la fin de son traitement, c’est à dire en février dans le meilleur des cas.

Cette incompétence et cet immobilisme que je qualifie d’inhumains, alors que nous envisagions un retour "progressif" nous permettant de tenir face à la (...)

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Octo
9

Un petit mot

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Pour vous dire d’aller regarder la video sur le site de Tonin (merci à Sophie)...

Seules les paroles sont difficiles, pour ceux qui les comprennent (en anglais avec un son pas très très bon malheureusement). Le reste est très beau.

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Juil
30

La vie...

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Aujourd’hui, est une journée difficile. Pas comme celle de l’annonce de la maladie ni celle de l’histologie défavorable. Non quand même pas.

Nous, parents, et pas seulement moi tout seul dans mon coin, devons prendre une décision. Le délais est très court. Vendredi midi dernier délais. Sans oublier que j’accompagne Mathieu en RT tous les matins... vendredi compris. La question est simple : doit -on (...)

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Juin
27

Pourquoi ce blog

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Je pensais avoir écrit un article pour l’évoquer et je me faisais fort de vous le ressortir. Et bien non je ne l’ai pas retrouvé et j’ai n’ai pas le courage de trop chercher non plus.

J’en reviens à mon sujet : pourquoi ce blog ?

Ce blog n’est pas un travail de journaliste. C’est mon, notre histoire vue par nous avec mes, nos états d’âme, notre petit bout de la lorgnette. Ce n’est pas non plus une (...)

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Juin
5

Un peu de poésie

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L’HOMME PARFAIT

Je dessine comme un taureau

Qui prend son nez pour un pinceau.

Je récite comme un crapaud

Qui vient d’avaler un noyau.

Je calcule comme un poisson

Qui sait que les zéros sont ronds.

Je chante comme un vieux renard

Qui aurait mangé du brouillard.

J’étudie la cigale

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