Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Mars
15

Un passage éclair à la maison

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Ce report aura au moins permis d’avoir un "trou" dans l’emploi du temps. Du coup nous sommes rentrés chez nous pour 5 petits jours dès mercredi dernier.

Dès l’arrivée Mathieu était très excité et en forme et nous sommes partis pour plusieurs heures de vélo.

Jeudi matin Mathieu est allé rejoindre ses camarades de classe grâce à l’aide de son institutrice notamment. Il a beaucoup apprécié mais est (...)

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Mars
9

ICE n°2 J27 - Lundi dernières vérifications

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Ce lundi nous avons à nouveau pris le chemin de Trousseau dès l’aurore. Cette fois Marika n’était pas accompagnée de Fred, en vacances, mais le voyage a quand même été très sympa malgré les embouteillages (surtout à l’aller).

Nous sommes arrivés juste à temps à 8h30 et nous avons enchainé :

8h30 : bilan sanguin en périph à l’HdJ 9h00 : scanner (sans injection) 9h50 : échographie cardiaque 10h00 : palabres (...)

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Mars
8

ICE n°2 J26 - dimanche famille

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Comme samedi du fait du spectacle nous avions opté pour les « repas accélérés », nous avons donc fêté l’anniversaire d’Agnès chez papy Claude et mamie Arlette où tatie Célia nous a rejoint. Du coup Mathieu a pu profiter du "fameux poisson de papy Claude" et de bien d’autres choses encore ! Comme toujours c’est un plaisir pour lui (et pour nous) d’y aller et il attendait ce moment depuis... une semaine !

 (...)

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Mars
8

ICE n°2 J25 - samedi petit bonheur

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Ce week-end n’était pas prévu d’être la veille de soins aussi lourds, quoique... Néanmoins nous avions prévu de longue date faute de pouvoir faire autrement d’emmener Mathieu à autre spectacle musical (après Peter Pan) car nous savons qu’il aime beaucoup ça !

Du coup, nous avons pris la route du théâtre Mogador en tout début d’après midi pour rejoindre tatie Célia voir une comédie musicale.

Mathieu au (...)

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Mars
7

ICE n°2 J24 - Promenade

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En ce vendredi exempt d’activités néo-hospitalières nous avons préparé notre après-midi pour aller (de nouveau) rendre visite à une vieille grande dame, cette fois tous les trois. Je vous livre de suite quelques photos...

Arrivée

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Mars
5

ICE n°2 J23 - Bilan

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Aujourd’hui Mathieu a eu un bilan sanguin. Rien de spécial à redire sauf que l’hémoglobine et les plaquettes continuent de baisser. A priori pas de nouvelle numération avant celle de lundi à Trousseau. Comme ça vous savez que lundi nous y allons. De toutes façons, j’ai comme l’impression que ce sera notre "résidence" pour les deux prochaines semaines. Sauf changement de programme.

Mathieu a eu aussi sa (...)

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Mars
5

Greffe de moelle osseuse

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Je vais faire "mon prof" :) Je ne peux en expliquer que ce que j’en ai compris et dans le cas qui ne concerne que Mathieu. Pour plus d’explications je conseille celles de l’association Laurette Fugain (en lien).

Dans le cas d’une tumeur solide (comme a Mathieu), les cellules cancéreuses anaplasiques diffuses dans son cas très difficiles à éliminer sont dans son sang (hématogènes) a priori. Certaines (...)

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Mars
4

ICE n°2 J22 - Du suspens...

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Pour le titre j’hésitais en suspens et surprises... mais en fait ce ne sont pas vraiment des surprises.

Nous sommes donc allés à Trousseau avec Mathieu pour la visite d’anesthésie et la consultation avec le docteur A. Concernant l’anesthésie rien de spécial à signaler sauf qu’a priori on sait maintenant que Mathieu est attendu mardi début d’après-midi dans le même service de chirurgie que pour sa (...)

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Mars
3

ICE n°2 J21 - Une journée exceptionnelle

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Ce mardi a été une journée exceptionnelle, je crois que c’est le mot qui convient. Je vous invite à poursuivre votre lecture jusqu’à la fin pour en percevoir le sens complet.

Ce matin réveil très tôt, Mathieu pas content, mais pour une fois c’est pour ne pas aller à l’hôpital, évènement ! Finalement, telle la famille escargots nous nous préparons lentement... trèèèès lentement, mais surement. Et c’est vers (...)

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Mars
2

ICE n°2 J20 - Lundi

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A l’occasion de ce lundi, je reprends un peu plus contact avec la réalité. Après un réveil en fanfare organisé non pas par mon réveil-matin mais par Laura à l’heure où seules les poules s’égayent (5h ?)...

Rien de bien important. Aujourd’hui après la prise de sang Mathieu a pris le chemin des activités organisées par sa maman. Pendant ce temps le labo nous a envoyé les résultats du jour. Mathieu a encore (...)

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Mars
1er

ICE n°2 J18 et J19 - Week-end

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J’ai donc rejoint ma petite famille dans la nuit de vendredi.

Ce week-end nous avons profité d’une vie un peu « plus calme » avec Mathieu et Laura. Pas d’hôpital à l’horizon, pas de soin à domicile... le rêve ?! Malheureusement non car Mathieu souffre toujours de son pied, voire plus. Il n’exprime pas de douleur mais il boite de façon intense à modérée selon les circonstances.

Le médecin vendredi a (...)

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Févr
27

Départ

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Si la numération de Mathieu était plutôt "bonne" ce matin, il n’en est pas de même de mon humeur... sûrement la pression du départ qui approche.

Mathieu a une douleur au pied qui le fait maintenant boiter depuis mercredi. Au départ, il se plaignait au niveau de la cheville suite à un choc qu’il avait eu dimanche dernier. Maintenant cela semble plutôt toucher la voute plantaire. Est-ce lié ou non ? On (...)

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Févr
25

A la maison

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Maison

C’est donc à reculons que je me suis rendu au RDV, pardon à la convocation pour mon travail ce matin. Rien de spécial à dire, l’entretien a duré 5 longues minutes agrémenté de deux poignées de mains :-)

Mathieu

Pendant ce temps là, Mathieu et Agnès étaient à Trousseau pour le scanner, la prise de sang, l’injection de Granocyte, l’audiogramme... Bref une très grosse matinée voire début d’après-midi, (...)

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Févr
23

ICE n °2 J13 - Transfusions

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Reprenons le cours de notre histoire donc...

ce lundi matin coup de fil vers 10h30 pour nous dire que Mathieu devra être transfusé, vers 11h, on décide de se mettre à table rapidement pour prévoir l’après-midi : soit c’est tard et Mathieu fera une courte sieste ici juste après, soit c’est avancé (on ne sait jamais) et dans ce cas pas de sieste ! puis vers 11h30, second coup de téléphone pour nous dire (...)

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Févr
23

ICE n °2 J13 - Lundi NFS

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Voilà, la journée a commencé très tôt pour le petit pouyou ce matin. Direction le CHI pour un bilan sanguin, car en prévision de la transfusion possible il faut faire des RAI pour le CTS. Or le CTS du CHI n’accepte pas les RAI d’ailleurs (ni des labos de ville, ni des autres CTS !). Une situation que nous avions rencontré avec le CTS du CHRU le 14 juillet cet été (et qui avait finalement pris les RAI (...)

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