Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Janv
6

Mauvaise nouvelle

Chimio 2 - post opératoire Chrys 14 commentaires

Je viens d’être reçu par le Docteur A. qui a été très honnête avec moi. La radio pulmonaire ce matin semble montrer des métastases. Du coup, elle veut que Mathieu passe un scanner pour préciser et savoir ce qu’il en est afin de réfléchir à la suite...

Je suis effondré.

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Janv
6

Cure n°9/12 - J1

Chimio 2 - post opératoire Chrys 1 commentaire

Ce mardi matin, réveil très matinal car nous avions RDV à 9h00 pour différents bilans avant l’hospitalisation qui suivait à Trousseau. J’avoue que malgré un réveil difficile pour Mathieu qui aurait bien dormi quelques heures de plus, ça s’est plutôt bien passé.

Tout d’abord, malgré le fort traffic du matin, la neige et le verglas, nous sommes arrivés... en avance ! vers 8h30. Ce qui m’a permis de chercher (...)

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Janv
4

Retour à Paris

Chimio 2 - post opératoire Chrys 3 commentaires

Ce dimanche a marqué notre retour à Paris. Même Laura a senti qu’il se passait quelque chose... de pas très clair quand on est descendu tous les deux de la voiture qui nous a déposé devant la gare.

Mathieu, lui, a déjà ses repères. Il s’est dirigé directement vers le quai et nous avons à peine attendu l’arrivée du TGV (totalement plein). Nous sommes montés et nous sommes installés aux places qui nous (...)

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Janv
3

Et c’est le week-end

Chimio 2 - post opératoire Chrys 3 commentaires

Autant vous le dire tout de suite, ce vendredi tout n’est pas allé comme sur des roulettes et en fait rien ne s’est passé comme prévu...

Pour nous les week-end s’entendent vendredi-samedi. Du coup, comme ce jeudi était férié pour cause de saint-premier-jour-de-l’année, vendredi a commencé par la traditionnelle NFS. Ce week-end, c’est dans « l’autre sens » que ça se passe, puisque c’est nous qui sommes (...)

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Janv
1er

2009

Chimio 2 - post opératoire Chrys 13 commentaires

On ne peut pas dire que l’année 2008 ait été disons... quelconque. J’en garde néanmoins quelque bons souvenirs principalement liés aux personnes de notre entourage qui se sont révélées.

Et surtout j’en retiens les sourires et les moments de joie avec mes enfants et ma famille.

Alors un petit clin d’oeil juste avant de retourner à (...)

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Déce
31

Traditions...

Chimio 2 - post opératoire Chrys 6 commentaires

Je ne vais pas y déroger donc... je vous souhaite une excellente année 2009.

Nous avons planifié notre retour (ou presque) pour dimanche prochain... En attendant, Mahtieu et nous même profitons de notre vie à la maison... Les cheveux de Mathieu recommencent à pousser... mais pas de façon uniforme...

Je prendrais le temps de répondre à tout le monde dès l’année (...)

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Déce
29

Fin d’année 2008

Chimio 2 - post opératoire Chrys 7 commentaires

Après un week-end relativement stressant et une mauvaise nuit, stressants pour moi pas pour Mathieu heureusement, j’ai finalement eu des nouvelles positives ce midi. Pourquoi stresser vous demanderez vous ? Je ne sais pas trop... la perspective éventuelle d’être obligés d’aller au CHRU cause de bien des soucis par le passé ? le fait que Mathieu soit de plus en plus fatigué par les cures ?...

Tout (...)

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Déce
26

Vendredi 26 décembre

Chimio 2 - post opératoire Chrys 5 commentaires

Aujourd’hui, outre le grand repos, n’a pas échappé au rythme de la NFS (et de l’injection quotidienne de Granocyte, Noël compris merci Mimi).

Le bilan d’aujourd’hui (voir ici) n’est pas très bon. Malgré le Granocyte l’aplasie est de retour en force, ce qui veut dire qu’on va continuer les injections. Heureusement j’ai un peu de réserves car difficile d’en trouver entre deux... Du coup, je crois qu’on va (...)

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Déce
25

Noël

Chimio 2 - post opératoire Chrys 4 commentaires

Noël revêt une signification toute particulière pour nous cette année. Dans l’adversité, la chance nous a un peu sourit et nous a permit de nous retrouver ensemble.

Du coup, dès le passage du père Noël, lors de sa tournée dans notre "quartier", les enfants sont sortis à sa rencontre avec les autres enfants et familles du quartier. Les personnes qu’on a croisé nous ont fait chaud au cœur. Ce (...)

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Déce
24

Veillée de Noël

Chimio 2 - post opératoire Chrys 7 commentaires

C’est sûr que cette année, Noël a un goût très particulier, qui mélange douceur et une certaine forme d’amertume. Mais à qui en vouloir ? Pour le courrier récemment reçu, j’ai bien une petite idée mais pour le reste ?...

Mathieu a toujours ses injections quotidiennes, assurées par Mimi et Fred. Toujours aussi sympa avec lui et pro dans les gestes... limite la routine donc

Ce ne l’empêche pas de jouer (...)

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Déce
23

Un début de semaine...

Chimio 2 - post opératoire Chrys 14 commentaires

Ce week-end a été une suite de petites étoiles dans les yeux de Mathieu. C’est Noël pour lui d’être à la maison, avec nous... de pouvoir voir ses amis et amies, de retrouver ses jouets, ses repères. En outre cette fois nous ne sommes pas entre deux trains, nous ne repartons que pour le 5 janvier ce qui nous laisse un peu respirer.

Concernant les soins, ce sont "nos" infirmières Fred et (...)

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Déce
19

Arrivés à "bon port".

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun.

Mathieu est fébrile tant il est heureux, c’est déjà Noël dans sa tête et dans son coeur je pense. Un gros bisou à Mimo et Payak, ainsi qu’à Papy Claude et Mamie Arlette, sa tatie et son tonton que nous ne verrons pas pour les fêtes du (...)

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Déce
19

Arrivés à "bon port".

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Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun.

Mathieu est fébrile tant il est heureux, c’est déjà Noël dans sa tête et dans son coeur je pense. Un gros bisou à Mimo et Payak, ainsi qu’à Papy Claude et Mamie Arlette, sa tatie et son tonton que nous ne verrons pas pour les fêtes du (...)

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Déce
18

Cure S8/12 - J3 - sortis !

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

De la fatigue,

Des surprises,

Des petits bonheurs...

La fatigue

Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l’hôpital, sans oublier la courte qui la précède avec la préparation des valises et autres transports en ambulance, et bien je suis « torchon carpette » comme disaient les oubliés. Bref cette nuit a été assez similaire à la précédente.. Mathieu s’est réveillé de (...)

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Déce
17

Cure S8/12 - J2

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Aujourd’hui au menu :

des petits bonheurs ;

des discussions,

une surprise,

des inconvénients...

Petits bonheurs

Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » venant du CHRU d’hier... bref ce matin donc Mathieu s’est réveillé après une une « bonne nuit » malgré l’hydratation... J’ai opté pour la technique « avancée préconisée par sa maman » (...)

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