Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Févr
2

Futur plan cancer

Administratif Chrys 7 commentaires

Quand on sait que l’actuel plan cancer (enfin celui de 2003-2007) n’est pas appliqué au CHRU et qu’il y a d’énormes manques au niveau national, l’heure est à la réflexion du prochain plan cancer (il était temps).

La consultation nationale s’est ouverte (voir ici) ...

sauf que la consultation est déjà terminée !!!!!!!!!!!!! alors parents d’enfant atteint d’un cancer (ou concernés vous-même par cette (...)

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Octo
8

Qu’est-ce qu’on rigole !

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Ancien titre : Assurance Maladie, MGEN et parcours du combattant...

Dans la grande bataille, il y aussi les petitfaus "conflits périphériques" qui concernent les parents cette fois.

J’en veux pour preuve les prestations de remboursement de notre assurance maladie. Je ne vais pas vous bassiner avec l’intégralité des anicroches tant elles sont complexes parfois.

D’une mutuelle, qui (...)

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Août
26

Des nouvelles du CHRU... en vrai

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Avant de vous donner des nouvelles de Mathieu (oui je sais ...) sachez que j’ai été reçu avec d’autres parents par le Directeur Général du CHRU. Je ne sais que conclure, mais sachez que l’entetien a été intéressant, qu’on a eu l’impression d’être écoutés et que différentes mesures vont être mises en place. Pourquoi impression ? Parce que nous ne sommes pas dupes, des plans d’actions ont été annoncés à grand (...)

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Août
2

Des nouvelles du CHU (ou presque)

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Sur les conseils d’une autre maman du service, j’ai envoyé ce samedi soir un email à directeur de l’agence régionale de l’hospitalisation pour lui signaler la situation et lui donner une copie du courrier que nous avons adressé au médiateur du CHU.

Chose qui m’a (positivement) surpris, il m’a appelé au téléphone peu de temps après (un samedi soir vers 22h15) pour en parler avec moi. Il m’a dit avoir été (...)

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Juil
24

RDV avec le chef de service

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Après des semaines, voire des mois de dysfonctionnements multiples et variés constatés au CHU, de conditions d’accueil parfois en dessous de tout (et ce n’est pas la faute du personnel qui est toujours super) nous avions craqués et signalé dès la semaine dernière que nous voulions rencontrer le chef de service. Après quelques allez-retour et blocages liés à la situation du petit pouyou, j’ai pu (...)

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Juin
23

Haha surprise surprise...

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Je ne me souviens pas l’avoir écrit ici, mais pour ceux qui ne le savent pas, notre mutuelle-caisse de sécurité sociale avait étrangement refusé une prescription médicale de transport (celle pour aller et retour à Paris). On pourrait dire que c’était normal mais quand on analyse les circonstances et le pourquoi de la chose (à savoir la maladie en question)... on pouvait s’interroger.

J’avais pris ma (...)

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Juin
19

Tous, aller à l’école, c’est le droit des enfants

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J’ai honteusement plagié le titre d’une chanson de Dominique Dimey (?) que connaissent bien certains élèves passés par des mains connues (suivez mon regard). C’est même un droit et un devoir pour les enfants en situation de handicap (oui c’est le cas de Mathieu, il a son dossier à la MDPH du département).

En ce qui concerne Mathieu, l’école commence à être un souvenir et à disparaître de son horizon (...)

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Juin
10

Médicament(s) de confort ou SMRI ?

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Dans la série je me lâche (lache ?) contre les institutions...

Voilà, c’est un secret de polichinelle énormément de médicaments ne sont plus pris en charge par l’assurance maladie (plus de ticket modérateur comme on dit). Dans mes angines de 3 fois l’an c’est pénible que mon sirop ne le sot plus mais tant pis.

Dans le néphroblastome du petit pouyou, après ses sympathiques cures de chimiothérapie (au (...)

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Juin
10

Un peu d’(in)sécurité sociale

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Oui bon j’avais parlé de la façon idiote dont étaient pris en charges les transports médicaux en VSL par rapport à ceux en véhicule personnel mais là c’est dans un autre tonneau.

Un fois arrivés à Paris, quelques jours plus tard nous avons appris que la CPAM refusait de prendre en charge le déplacement de notre domicile à Paris (TGV) pour des raisons administratives (obscures on peut le dire !). Bref (...)

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Mai
24

Paris capitale et la communication

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Juste un truc pour dire qu’à l’endroit où nous résidons pas d’accès Internet (sauf a prendre un abonnement annuel hors de prix chez un opérateur, ou a visiter un cyber... peut etre)

Pour le telephone (mobile) il est proscrit à l’intérieur de l’hopital donc... dur dur... pour ce coté là on verra. Et le tel dans la chambre c’est bien si on peut l’empecher de sonner lorsque le pouyou dort... A voir (...)

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Mai
16

Un petit billet sur la gabegie et la bêtise...

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Comme j’écrivais qu’on utilisait un VSL (taxi-assis médical) pour faire nos trajets, je me disais que certains pouvaient se demander pourquoi ?

Il y a plusieurs raisons à cela, je pense notamment :

pouvoir m’occuper du petit pouyou pendant le trajet du retour (possibles nausées très fortes après la cure, douleurs etc.), le fait de conduire dans un état de stress et psychologique lamentable (...)

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