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Octo
22
5 mois d’un assourdissant silence
Après la bataille Chrys 30 commentaires
A l’occasion de l’anniversaire d’un autre petit ange, j’en suis venu à faire une petite synthèse de tout le méli-mélo d’idées plus ou moins... positives qui chavirent sans cesse dans ma tête.
La première chose est qu’il semble que j’arrive maintenant à pouvoir "regarder" les photos de Mathieu, pas toutes non, uniquement celles d’avant avril 2008. Non qu’il n’y ait pas eu profusion de moments heureux après (...)
Sept
17
4 mois après...
Après la bataille Chrys 20 commentaires
Certes, nous ne sommes pas jour pour jour 4 mois après, mais qu’importe.
Je veux commencer ce billet par quelques « explications ».
Je n’ai pas forcément lu tous vos commentaires, réponses, mails, messages divers. Non que je m’en désintéresse, mais que l’émotion la douleur est toujours là et est parfois insurmontable. J’en ai lu, beaucoup, relu, de plus en plus. Il est difficile, de plus en plus (...)
Août
30
Les mots me manquent...
Après la bataille Chrys 16 commentaires
Les mots me manquent ou peut être mon courage est-il déjà en partie consommé. Je ne sais pas.
Samedi, la petite I. atteinte aussi d’un nephroblastome, saleté de cancer, est décédée. Une nouvelle étoile. Adieu I. je ne t’oublierai jamais !!! Tes petites farces, tes sourires, ta complicité avec tes parents et mille autres choses... même si à cause de cette maladie et à cause de l’indigence de nos (...)
Juin
25
Un mois
Après la bataille Chrys 62 commentaires
Voilà un mois que je ne peux plus serrer mon petit pouyou dans mes bras, un mois qu’il me manque cruellement et croyez bien que c’est chaque jour un peu plus difficile. Mes bien infortunés compagnons de route (entendez les autres parents vivant la même situation) me pardonneront j’espère, de dire qu’ils m’avaient « bien prévenu »... Plus le temps passe et plus c’est pire. Penser à son enfant "comme" un (...)
Juin
9
Un petit retard
Après la bataille Chrys 40 commentaires
En feuilletant, je me suis aperçu que j’avais oublié de publier un lien vers un reportage qui a été fait par Elodie, une journaliste de France Culture lors de la réalisation du voeu de Mathieu par Make-A-Wish.
L’émission s’appelle "Les pieds sur terre", le titre était "Le plus beau jour d’un enfant malade - Matthieu" (sic).
Le podcast n’étant plus disponible ne ligne je me permet de le diffuser (...)
Juin
2
Le devenir ?
Après la bataille Chrys 46 commentaires
Évidemment, inutile de vous dire que le coeur n’y est plus pour rédiger ici. Non pas qu’avant c’était toujours la grande joie loin de là, ni qu’il n’y a plus ou n’y aura plus de moments de joie ce serait faux... mais... En outre, j’ai la désagréable impression de déjà vu.
Remerciements
Bien sûr, je veux commencer par remercier tout le monde. De la famille, en passant par les très proches (amis), les parents (...)
Mai
27
L’après...
Protocole de troisième ligne Chrys 92 commentaires
Les obsèques de Mathieu seront célébrées samedi 30 mai à 10h00 en l’église de notre village où Mathieu a passé toute son enfance. Le bleu étant la couleur de Mathieu elle sera de rigueur (ainsi que les couleurs claires). Merci de vous abstenir du noir qu’il n’a jamais apprécié.
Mathieu repose au funérarium proche de chez Payak et Mimo, il n’est pas souhaitable de s’y rendre, mais la famille très proche qui (...)
Mai
26
Au revoir
Protocole de troisième ligne Chrys 106 commentaires
Ce lundi à 21h s’achève cette longue bataille. Mathieu fait maintenant partie des anges comme Martin, Noa, Ewen, Hannah et tant d’autres. Nos cœurs saignent de ne plus avoir ses éclats de rires, ses petites phrases, son "pyjama à pieds", son "bob"...
Ne pleurez pas, nous pensons qu’il aura eu une vie merveilleuse (en dehors des affres de cette saleté de cancer), et nous avons consacré presque chaque (...)
Mai
25
Lundi 25 mai
Protocole de troisième ligne Chrys 36 commentaires
Aujourd’hui, je m’apprête à écrire un article qui n’est pas dans le ton et la teneur que je voulais donner et garder dans ce blog. Peut être l’enlèverai-je... peut être pas...
Comme beaucoup l’ont compris, la longue bataille qu’a livré Mathieu depuis plus d’un an commence a avoir raison de ses forces. Mon petit pouyou est maintenant à bout de forces, le cancer est devenu très envahissant, engendrant au (...)
Mai
24
Week-end du 23 mai
Protocole de troisième ligne Chrys 10 commentaires
Je passe rapidement pour donner quelques nouvelles.
Tout d’abord mercredi, Mathieu a été débranché de la PCA car on arrivait à gérer avec la morphine per os. Du coup après une double transfusion on a pu partir pour quelques jours à nouveau à côté de Deauville. Mathieu réclamait d’y retourner depuis longtemps...
Jeudi quelques jeux à la plage et surtout beaucoup de repos. Vendredi Mathieu et nous sommes (...)
Mai
17
Week-end du 16 mai
Protocole de troisième ligne Chrys 28 commentaires
Après un début de semaine de folie, la fin s’est révélée à la hauteur.
La douleur n’a pas cessé d’augmenter malgré les 3 jours de cure. A tel point que mercredi les médecins ont décidé la pose d’une PCA (Patient Controlled Analgesia) une pompe à morphine reliée directement en IV (via son PAC). Elle présente l’avantage important de pouvoir délivrer des bolus (des doses de morphine supplémentaire) en quelques (...)
Mai
14
Début de semaine du 11 mai
Protocole de troisième ligne Chrys 14 commentaires
Le moins que l’on puisse dire c’est qu’il y a de gros changements. Tout d’abord la numération ne s’est pas améliorée (toujours dans les 50 000 plaquettes) du coup finalement TOTEM n°3 a été démarrée dans le but d’essayer d’obtenir au plus tôt l’effet antalgique que la précédente semble avoir eue.
L’état de fatigue, les douleurs, tout cela a augmenté. La toux semblait se calmer mais avec l’effet de la morphine (...)
Mai
11
Week-end du 8 mai
Protocole de troisième ligne Chrys 14 commentaires
Au menu du week-end aucune réjouissance. Même si la journée de mercredi a été très agréable pour Mathieu qui a beaucoup apprécié de la passer en compagnie d’un de ses cousins.
Jeudi donc comme je l’écrivais la cure a été reportée. Mathieu tousse depuis lundi et trainait une petite température (1°C de plus que d’habitude). Pas d’inquiétude car il était loin de l’aplasie.
Dans la nuit de jeudi à vendredi (...)
Mai
7
Jeudi 7 mai : report
Protocole de troisième ligne Chrys 13 commentaires
Aujourd’hui nous sommes allés comme prévu au CHI. Au menu NFS complète et bilan pré-cure pour démarrer aujourd’hui.
Le bilan n’est pas suffisant (manque de plaquettes) pour démarrer la cure, donc finalement on "débranche" Mathieu (retrait de l’aiguille du PAC)... La cure est reportée à lundi prochain (J28) finalement comme le préconise le protocole. TOTEM reste donc au programme pour le moment.
Les (...)